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生病那么久,现在才觉得怕,我怕自己已经没有求生的欲望

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  • 作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 15:54
    生病的是我本人,女,未婚,31岁。去年发现术后肿瘤全身骨转移,脑袋里面大概有三个。其实我在08年做过一次肿瘤切除手术,当时病理切片没有说明是良性还是恶性,可是主治医生说了是良性的。没想到几年以后发展成这样。



    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 16:18
    发现复发转移以后,我爸就陪着我来到北京看病。初来咋到北京医院挂号看病一点风都摸不到,都是黄牛那里买的好,冤枉钱花了不少。幸运的是最终我们遇到了国内相关领域的权威,告诉我有一种药可以治我的肿瘤。但每个人的吸收不一样。那个针很贵,一针大概费用在4-5万,一年两针。哦,一直没说,我得的是恶性嗜铬细胞瘤。然后我就做实验,实验结果显示我对药物的吸收很好。
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 16:29
    那个药虽然贵(而且是自费药,不能报销,一年两针,终身要打)但是对我的病有效果,我们全家都很高兴。觉得目前先把病控制住,钱的问题慢慢解决。然后我就开始等打针排期,大概4个多月后,医院通知我去打针。这时我已回家,还在上班接到通知简直高兴坏了。我和爸爸又来到北京,住进医院做准备。当时做了一个头部的核磁,结果医生通知我说头部的肿瘤太大而且靠近中枢神经,打针会导致肿瘤短时间浮肿,怕压迫到中枢神经,有生命危险。
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 16:45
    那个冉冉升起的希望,就像气球一样破灭了。当时太难过了。突然发现好多问题没讲清楚,我的这个肿瘤对化疗,放疗的反应不大,另外因为我已经全身骨转移,所以手术也做不了了。所以我唯一的希望就是打针,那个针就是碘131,带放射性,打完针需要隔离观察几天。全国只有一家医院能打针,一个月排期两次,每次5个病人。
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 17:10
    因为颅腔内肿瘤过大,位置长得不好,所以我目前不能打针。医生说建议做一个头部的定向放疗试试。为了可以打针,我也只能考虑做个放疗了。于是就是各种检查,放疗。做完以后医生说放疗一般要3~5个月才知道有没有效果,所以回家等吧。这种等待让人很无奈,期间我因为头部放疗带来了很多后遗症,五官轮着开始出问题。各种发炎,各种痛,这段等待的时间我瘦了10多斤。不管怎样,我还是觉得有希望的,如果肿瘤缩小了我就可以去打针了。3个月的时候我拍了一次头部核磁,没有变化。想想也许要5个月吧,5个月又拍了一次,还是没有缩小,只说有囊变,拿给医生看还是不能打针
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 17:19
    放疗5个月过去了,基本上已经可以说没有效果了。所以就是这样一次次给我希望一次次让它破灭……
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 18:32
    我觉得自己运气太差了点,我得的这种肿瘤有90%都是良性,可我是恶性。明知道对药物吸收敏感,却不能打针,做了放疗没效果……真的好让人沮丧,失望。在这些等待期间,我多次因为身体不适住院,可那时总觉得有希望。最近我又病倒了,因为骨转移身上多处骨质被破坏,疼得起不来,在床上翻身都困难。一年多了,我从来没有因为自己的病在爸妈面前哭过,这次我实在忍不住,和妈妈哭成了一团。爸妈也从来没在我面前哭过,这次看着我躺在床上不能动,也哭了。看着他们我真的好难过,好自责。我觉得自己太不孝了,让他们承受这样的痛苦。
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 18:39
    @翡冷翠不冷 18楼 2014-11-03 17:42
    楼主坚强,特别能理解你现在的心情,像风中的蜡烛一样无助,对生活有了更多的渴望和理解。开心每一天吧,很多人一辈子都带瘤生活得好好的,关键是他们自己都不知道。人的生命很顽强的,意志可以击败很多东西
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    你说的对,病发一年前我还每天上班呢。可是才过了一年,我已彻底被病魔击倒了
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 18:41
    @关元之 20楼 2014-11-03 18:32
    阿弥陀佛,希望菩萨保佑你!!
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    南无阿弥陀佛
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 19:35
    生病那么久,我也总结出几点来
    如果突然骨头莫名的疼,一定要注意。我之前一会腰痛一会脖子疼,去医院拍了片子,估计遇上了庸医,没查出来。其实那时可能就骨转移了。
    如果经常低烧,最好去医院体检一下。有段时间每天到了下午开始微微低烧,然后又自己退烧。
    另外一定要规律作息,很多人身上都有癌细胞,很有可能因为你的不规律作息触发了癌细胞的密码把它解锁出来。
    然后心情要开朗一些。其实我也挺开朗的,但我爱东想西想。遇到事情特别纠结,在意别人对自己的看法,有些强势。

    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 22:19
    @重新开始的小马甲 33楼 2014-11-03 19:46
    楼主加油,听医生的话配合治疗,心态好一点。作息规律,适当运动,吃得清淡点什么的。天助自助者,这会儿怨天尤人思考命运这种东西没太多用,尽自己所能改变下身体和心理状态,好好治疗吧。不要害怕最坏的结果,其实人都是要那啥的,活着的时候善待家人朋友,做几件自己一直想做的事,就么有遗憾。
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    我听医生的意思就是没得治了T^T
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 22:21
    @听听次 40楼 2014-11-03 21:34
    楼主加油,一看开头以为自己发帖,感受到楼主的期待,等待,失望,绝望。。
    但是还是要挺着,坚持下去。。
    因为我也是脑袋里有块,开刀已两次,多少年了,重复,无数日夜,靠意念活着。。
    失去太多太多了,原有的快乐,梦想,容颜,听力,时光,很多无法言语的,唯一保住的是我我有限的生命。。
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    其实我现在撑着,装作自己很坚强,很勇敢,都是为了我爸妈,不然我早就放弃了
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-03 22:23
    谢谢听我倾诉的朋友,晚安
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-04 16:27
    昨天还躺在床上发帖,暗暗下决心要坚强,要勇敢。今天就打120急救电话拉到急诊室躺着了。
    另外北京看病真的好麻烦,好难,规矩多,床位紧……
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-04 16:41
    其实我之前已经在床上躺了几天了。之前是可以起来的,可以慢慢走,到后来起来走动要扶,到现在翻身都翻不了了……我一点信心都没有了。
    估计是骨转移引发的,今天实在疼痛难忍打了120,几经周折住进了医院里
    作者:AP二猪头 时间:2014-11-04 16:53
    其实西医已经没什么方法治疗了。我知道的……
    我现在最想的,其实是回家。在北京各种不方便,我们是南方人,饮食方面我就不爱。所以吃得很少。这边天气也比家里冷好多,风刮在身上像刀子一样
    我其实更怕,我永远回不了家了……
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    • 作者:AP二猪头
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    • 开贴:2014-11-03 15:54
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