看看十库kksk.org

挖个树洞,不定期记录我患骨巨细胞瘤使用 xgeva(denosumab)的日子。

  • 1
  • 下一页
  • 末页
  • 页码:
  • 作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 00:49
    首先声明,这不是一个募捐贴,托国家股市前景大好的福,楼主还是能赚到一点生活费用,完全能够自给自足。
    其次,楼主不少亲朋好友同事都混天涯,如果你认出了我,请默默地无视,让我把这个帖子作为一个树洞,把心里想说而不能说的话都封存在这个洞口。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 00:58
    写这个帖子的动力,在于xgeva在2013年6月16日才通过 FDA批准,用于手术不可切除性或手术切除可能导致严重并发症的骨巨细胞瘤的治疗。国内目前尚未引进,在国内的网站上搜索不到患者使用后的病症反应,我只是想把自己的经历记录下来,让有和我一样烦恼的人,可以借鉴参考。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 01:02
    有关Xgeva的安全数据在304例至少接受一个剂量Xgeva治疗的GCTB患者中进行了评价,其中145例患者接受治疗至少一年。研究中最常见的不良反应为关节痛、头痛、恶心、腰痛、乏力、肢体疼痛,最常见的严重不良反应为颚骨坏死和骨髓炎。
    这是我一直在挣扎是否使用针剂的原因。能量守恒,你得到什么便要什么,只是在于你自己衡量是否值得付出。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 01:04
    能量守恒,要得到什么便要付出什么。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 01:15
    Xgeva是安进公司最重要的药物之一,已被批准用于骨转移患者,延缓骨折及肿瘤的生长。
    要付出节痛、头痛、恶心、腰痛、乏力、肢体疼痛,甚至颚骨坏死和骨髓炎的代价,而换来的只是延缓肿瘤的生长,从目前网上能搜索到的数据来看,延缓期在一年左右,该来的终究还是会来。
    在说明书里特别提到可能会发生低钙血症,需要监视钙水平和用钙和维生素D适当补充。在查低钙血症,就会提到肾损伤。顿时觉得鸭梨山大。。。。。。这可是杀敌八百,自损一千的节奏。


    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 01:16
    Xgeva是安进公司最重要的药物之一,已被批准用于骨转移患者,延缓骨折及肿瘤的生长。
    要付出节痛、头痛、恶心、腰痛、乏力、肢体疼痛,甚至颚骨坏死和骨髓炎的代价,而换来的只是延缓肿瘤的生长,从目前网上能搜索到的数据来看,延缓期在一年左右,该来的终究还是会来。
    在说明书里特别提到可能会发生低钙血症,需要监视钙水平和用钙和维生素D适当补充。在查低钙血症,就会提到肾损伤。顿时觉得鸭梨山大。。。。。。这可是杀敌八百,自损一千的节奏。


    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 01:26
    所以,一开始,我是放弃治疗,好吃好喝好玩,该干嘛干嘛去。我的医生,国内骨肿瘤的权威,一个活菩萨,有天很高兴的告诉我,现在有新药可以治疗你这种病,是你们患者的福音。可国内没有引进,目前也仅有BJ有人使用,疗效还不错。可GZ这还没使用这类针剂的病患,具体的疗效和毒副作用不清楚,你要不要试试?我当时想着就算要走在父母前面,起码我努力过了,也无愧于父母。结果,就成了自带干粮的小白鼠,医生由三个月召见我一次,变成了每月召一次。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 01:31
    BJ的患者使用针剂也仅三个月的时间,我是下个月才开始使用,这是我记录我将来体验到帖子,楼主很懒,长期不更新。比如现在,早过了我的睡眠时间,但这个槽压抑了我很久,现在吐了出来,我睡觉去了,有空有闲再更。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 03:58
    睡不着呐~再吐吐槽吧,姐就是这种不吐会死星人。
    我是肿瘤原位复发,一年前做过手术,术后高位截瘫。一般来说骨巨细胞瘤多发于长骨,以股骨下端及胫骨上端为最多,为低度恶性或潜在恶性肿瘤,就是说极少恶性。
    姐多年买彩票,最高奖金不超过10元,这次中了特等奖,胸椎T9部位长瘤加恶性,这是买一送一么?!
    姐可是年年体检,但这家伙X光照不出来,血检尿检无异常,检了这么多年,姐只知道姐有子宫肌瘤。姐发病前半年,只是腰间断的痛,每晚1~3点必定被痛醒,到后期痛的根本无法入睡。姐去医院多次检查,都没有查出病因。直到某次做推拿,推拿医师说我背部肌肉增生,建议我去拍个片。姐拿着片子去找骨科老教授,老教授还说这是个混合组织瘤,小手术,一周就可以出院,先把腰痛的原因找出来吧。会不会是子宫肌瘤造成哒?得,姐去了妇科,一周后剔除肌瘤,休息半个月,姐上班去了。可能手术造成的身体虚弱吧,十几天后,姐瘫了。开始是双腿无力行走,某天早上睡醒,姐睁开眼发现没有办法抬起双腿,姐这样的铮铮汉子,终于也留下了两行热泪。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 04:04
    120送到了常去的医院,描述了病情,去了疼痛科,疼痛科一检查,发现不对呐,胸部以下都没有知觉,赶紧给转到骨科。骨科一检查,各种条件反射正常,肢体无外伤,又退回疼痛科。第二天加塞做磁共振,终于确定了骨科。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 04:14
    活检后,初诊为骨巨细胞瘤,低度恶性。周五出报告,下周二安排手术。姐平时自由散漫惯了,但关键的时候,绝对不会忘记组织,有困难找领导。向人事科长说了情况后,我生命中的贵人,我的老板帮我安排进了本地最出名的医院,国内骨肿瘤治疗排名前三甲的医院。在术中,我曾出现过危急的情况,需要输血2800cc,十个小时的手术。如果我还在原来的医院,对我来说,就没有了以后。

    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 04:22
    不能说姐原来的医院无能,是因为姐中了特等奖,以至后期姐的妹妹去借姐的病理波片,病理科的人还专门叮咛要反馈他们是否判断正确的信息,而后来的医院判断与他们有争议,到最后手术取出活体,才确定原来的医院判断正确。名医是靠多名病患铸造打磨出来的,别人见都木有见过活体,你要别人怎么做?!
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 04:30
    这里要提醒一下,医院的疾病诊断书很大程度决定保险公司是否理赔。像姐在原来的医院认为骨巨细胞瘤是良性肿瘤,具有侵略性,属低度恶性。这样,保险公司是不陪的。而姐后来的医院疾病证明,直接定义:恶性伴高位截瘫。保险公司赔定了。所以,如果和保险机构有疾病上理赔的争议,一定要找当地最权威的机构鉴定。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 04:42
    @fengs7 15楼 2014-10-31 04:20:00
    抱抱楼主 为啥术后瘫痪了呢?是手术失败了吗?
    —————————————————
    姐开始也是以为,手术成功了,姐休养一个月,就可以活蹦乱跳、开开心心的上班去。后来残酷的现实告诉了姐,没有那么简单。姐用三个月的时间学会张开脚趾,用半年的时间学会了拉粑粑,用半年的时间学会了挪动,用一年的时间学会了跑。因为手术部位在背部,刀口30cm,几乎切断了我所有背部神经,而神经生长又是很缓慢的。我这样的恢复速度是较惊人的,能重新站起来行走是很幸运。为此,我的治疗医生和康复医生都觉得十分骄傲。对他们的付出,我一直很感恩。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 04:43
    姐开始也是以为,手术成功了,姐休养一个月,就可以活蹦乱跳、开开心心的上班去。后来残酷的现实告诉了姐,没有那么简单。姐用三个月的时间学会张开脚趾,用半年的时间学会了拉粑粑,用半年的时间学会了挪动,用一年的时间学会了跑。因为手术部位在背部,刀口30cm,几乎切断了我所有背部神经,而神经生长又是很缓慢的。我这样的恢复速度是较惊人的,能重新站起来行走是很幸运。为此,我的治疗医生和康复医生都觉得十分骄傲。对他们的付出,我一直很感恩。
    作者:冰玉貔貅 时间:2014-10-31 04:55
    手术取出T9和 T10两块骨头,割了两大块肉,打了两块钢板九根钉加一个支柱管,到现在不能洗碗扫地,从功能性来说姐是日常生活不能自理,但从肢体完整上来说,姐又是健全的,就是因为恢复太好,姐愣是没有评上最低级四级的残疾,大拇指没了一节可都是四级残疾。没有楷到国家的油,姐心里淌血啊那个伤。。。。。两块脊椎骨加一大块肉,做成酱骨架还能卖两个钱呢,结果它们不争气,就这么浪费了,多可惜。
  • 1
  • 下一页
  • 末页
  • 页码:
  • 文章信息
    • 作者:冰玉貔貅
    • 来自:天涯-生活那点事 前往来源
    • 【活跃169天 / 跨度1086天】
    • 开贴:2014-10-31 00:49
    • 更新:2017-10-22 00:31
    • 阅读:57558 回复:1748 楼主:793
    • 字数:约294千字
    • 图片:613
    • TXT打包下载
    • 宽窄切换:【
    • 背景颜色:【
    • 文字大小:

    相似帖子