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一个疑似“自闭症”儿童的父亲日记

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  • 作者:jelly2009 时间:2015-06-12 01:58
    我儿子是2012年2月出生的,是长得人见人爱的那种,带出去碰到10个至少有9个人说长得好看帅气。说个小插曲吧,小时候有个偶尔在一起带小孩的妈妈,她刚好有女儿和我儿子差不多大,每次见到我儿子都赞不绝口的,大概孩子在10个月左右的时候,有一次又碰到了,那个时候我儿子长得非常壮实同时也确实非常帅气,她看到之后又是一直夸一直夸,还当着她老公的面说自己的女儿长得比我儿子差远了,几乎夸了整整半个钟头,最后夸得她老公脸都挂不住了,一直黑着脸很不开心。
    儿子一天天长大,牙长得算是比较快的,记得是6个多月就开始出牙,坐和爬都算很正常,而且我的指导思想可能和别的家长不太一样,我觉得孩子能健康快乐成长是最重要的,所以我对孩子的要求不高,很少说去早教什么的,而且基本上是那种粗放式的养,孩子会爬了就让他一直在地上爬,记得2013年五一节的时候带孩子去看爷爷奶奶,他突然会自己站着走几步,然后不到一个星期就自己会走路了,因为儿子有了长时间的爬行锻炼,所以他走路起来很稳。
    孩子在1岁10个月内都是我堂妹在带,堂妹是个语言不多的人,加上我和老婆工作也忙,所以和孩子几乎也天天在一起(除了上班的时候),但是可能也几乎没有刻意的去教他任何东西,然后是老婆怀了2胎,不方便带孩子,所以之后是给我父母在带,大概儿子2岁2个月的时候,我的女儿也出生了,这个时候我母亲带着儿子过来照顾我老婆和小女儿了。
    儿子小时候我家里人一直都觉得非常正常,如果有说有特别的地方就是感觉他顽皮,喜欢乱扔东西,脾气也大,偶尔发脾气的时候还会打下人,另外就是在外面喜欢抢人家的东西,搞得带出去都觉得有压力,因为有些家长不理解,然后就是一直都不怎么会说话,怎么教他都不会跟着我们说,所以我们也一直很少刻意去教他。我家族里面有人说话比较晚的,所以我也一直都不很担心。
    儿子2岁生日的时候那天突然会叫妈妈了,叫了一整天,之后又突然不会叫了,沉默了2、3个月之后又开始会叫妈妈了,(当时确实没有什么经验其实现在想来这应该是就是语言退化吧),2014年下半年因为孩子的语言还仅仅限于单词类,加上大小号都还不太懂得和大人说,所以我们也就没有去上幼儿园,直到2015年春节之后,我们觉得孩子会跟大人说尿尿和臭臭了,也有简单的单词了,例如饭饭、苹果、香蕉等等(我儿子的发音非常的不清楚),于是就送去了幼儿园,去了幼儿园之后,突然听我朋友说(幼儿园老师认识我朋友)老师觉得犇犇(以后就这么称呼我儿子了)应该是有点自闭症,当时我们全家都不相信,因为在当时我们对自闭症的认识还停留在那些怎么呼唤都不回应的那类孩子。
    但是我们也有困惑,那就是孩子不太会说话,还是简单的单词,另外就是孩子很调皮,在幼儿园也如此,那个时候搞坏了很多幼儿园的设备,例如录音机的按键,几乎天天去放那个饮水机的水等等,记得有次老师投诉说犇犇把一个塑料篮子故意踩烂了,我们还买了一个赔。
    所以在这个情况下我们也想去看看医生,刚好中大三院在4月2日的世界自闭症关爱日有个义诊活动,于是我老婆带着儿子去看了下,儿子去到之后,很兴奋,拿着气球到处跑,医生当时也没有办法确诊,所以我们就约了时间看门诊医生。
    我老婆回来之后,我开始意识到问题的严重性,于是就通过关系找到了另一个这方面的专家看一下,我记得是清明节放假的头一天,4月3日上午,去看专家,进去之后,专家叫我们坐定让孩子玩,孩子马上跑去水龙头那里放水,水突然就留出来了,他也吓到了,赶紧就关上了,然后就坐一边看着地上的水,这时候专家说:犇犇,怎么啦?是不是你拉的尿尿啊?孩子应该是看他一下,但是没有太多的回应,然后过一会,专家在那里拍掌,看看小孩的反应,小孩的反应确实是不太好,回应不多,然后专家又问了一些问题,我们就说他小时候确实喜欢旋转的东西,有时候会把婴儿车翻过来玩轮子,也说到他害怕鞭炮声,那段时间刚好他还有一个拨弄耳朵的动作。在这个期间,孩子会毫无顾忌的去拿专家放在茶几上的钥匙等行为,这个时候也就大概几分钟吧,专家说:中度自闭症!这个时候我和老婆马上就掉下了眼泪。专家说:人与生俱来就会知道有些东西是别人的,不会去乱动别人的东西,但是犇犇没有。然后和我们说了一些理论上的东西,说到了自闭症儿童的生长曲线是起伏的,有可能会退化,不可治愈性。另外说到了如何干预,例如有条件的话,在家里专门搞一个训练区域,而且这个区域最好是没有什么杂物的,最好连墙上的钟都不要放,还有角色扮演等等。在专家和我们说这些的过程,有2、3个小插曲,一次是儿子调皮,我抱起他,他在挣扎的过程中鞋掉了,他会和我说:爸爸,鞋掉了。另外陪我们去的朋友,见犇犇在捣乱,就拿纸揉成一个球,和犇犇在抛,犇犇很兴奋在大笑,也懂得抛出去给我那个朋友。在这些插曲的时候,专家说:不错,有一些交流。大概半个钟头,我们走的时候,专家修正了一下:中轻度的高功能自闭症。
    各种不接受各种眼泪中,我和老婆还是决定带孩子去培训机构训练,去了专家推荐的一个机构,刚好第2天就是清明节,于是我们就带这孩子出发,这个时候我们也发现刻意去和孩子交流的重要性了,所以在随后的时间里,我们刻意的去和孩子说话,去教他,好在现在他基本上你说什么,他也会学着说什么,当然他仍然还是口齿不清,长的句子肯定跟不来,只说后面几个字,或者中间的字少掉了。
    在培训机构里,先是做了一下pep3的测试,当天就开始培训了,主要是结构化的个人工作系统。回家之后我也保证了差不多1个小时的训练。从这个时候开始我也在看一些相关的书,我时而觉得儿子是自闭症,觉得有些症状和有些孩子很象,时而又觉得他不可能是,因为他的杯中寻物非常好(互联注意),因为训练的原因,再加上我们也刻意的陪着孩子说话,这3天假期进步真的很快,记得就是在4月5日,我们带儿子出小区大门的时候,我们和儿子说:和叔叔(保安)打招呼。他那次突然说:叔叔开门。叔叔开门之后,他又说:谢谢。当时就让我和老婆很惊喜。也就是他突然的进步让我觉得他怎么可能是自闭症呢?
    4月22日,预约了中山三院做诊断评估,评估分2个,1个是家长的问卷,大概有1个多小时的时间,另一个是医生对孩子的评估,大概1个星期之后我们去拿结果,结果是家长的问卷是没有自闭症,医生的评估又是有,结果医生也不好做出最后的诊断,最后预约了6月底的再次随诊,以及5月23日和24日的家长培训。至于为什么2个评估差别这么大,我个人觉得会不会是因为我因为懂得了一些行为是自闭症行为,会不会是无意识中的刻意去掉了一些这么的问题,而导致家庭问卷中的结论有偏差?
    5月23日24日的家长培训,让我长了很多的知识,也让我觉得孩子应该是有自闭症的很多症状了,另外这个培训中给出的培训时间是每周25至44小时,对照了一下,我之前只有每天大概1小时的时间,我觉得要给孩子加量了。于是从这天之后,我几乎一下班就陪着儿子玩,教他认知,拼图,颜色等等。
    下面来说说我儿子的一些自闭症的症状吧:
    1、小时候喜欢旋转的东西,例如会把婴儿车翻过来玩轮子,喜欢看风扇等转动的东西,有时候玩汽车的时候会翻过来只看轮子,有时候低下头和轮子一个水平面的去看汽车滚动。但总的来说没有到痴迷的状态,每次玩这些不超过10分钟。
    2、不怕痛。
    3、害怕鞭炮声、害怕小虫子(害怕程度不强)。
    4、看见自己喜欢的东西就会去拿,不管别人是不是给。
    5、叫他的回应不是很好,但是也不是完全没有眼神交流,只是停留的时间比较短。
    6、语言发育晚,口齿不清。
    7、喜欢主动和比他大或者和他差不多大的小朋友玩,但是以模仿和追逐为主,似乎不懂得怎么去玩。
    8、偶尔有点偏食,说不吃的东西就会不吃,不吃药,就算喂下去了,他都会把吃的其他东西都全呕出来。
    9、每次睡觉入睡较难,总是在床上滚来滚去,不过最多1个小时以内可以入睡。睡着了就没有任何问题。
    10、有便秘的感觉,有时候会坐在马桶上拉一个小时的大便。(我老婆有这种情况)
    11、现在语言水平好了之后,发现应该有时候会有一些重复的话,例如每次看到了公共汽车,都会说:公共汽车等等。在家里做完一个拼图之后,有时候他要向家里每个人都炫耀展示一下,最后他还对陪他做完的人也炫耀展示一下:爸爸,你看。
    12、比较容易兴奋,兴奋起来就会乱仍东西,偶尔会打人,偶尔有尖叫声,喜欢笑(这些行为的时候,他反而会注视大人)。(训练之后好很多了)
    13、2岁时的会叫妈妈,叫了一天就忘记了(语言退化),大概2岁2个月之后慢慢又会叫。叫婆婆的称呼也有段时间忘记了,而且一直语言发育缓慢,到(2015年3月初)上幼儿园之前都还是单词,而且会说的不多。

    然后我再来说说我儿子的这段时间的进步吧:
    1、语言丰富了很多,会说句子了,例如我要吃好吃的苹果,词汇也丰富了。也愿意跟着我们说。
    2、刻板的行为很少了。
    3、和我们的交流变得多了(主动交流不多,但是有,也偶尔会问我们:这是什么?但是问完之后没有下文)
    4、安坐能力有大幅提高,训练之前几乎没有办法安坐,现在安坐10分钟应该是可以的。
    5、幼儿园老师也说进步很大,能安坐了,能主动和老师交流了。
    6、刚开始训练的时候还会出现把东西扫到地上(次数不算多,偶尔有),但现在不会了。但是还有不配合的时候,例如故意不做或者发呆。
    7、颜色现在会分辨4种:红、黄、绿、蓝。
    8、会分类了:动物,水果,蔬菜,交通工具等
    9、高低,大小,形状(正方形、圆形、三角形)都知道了
    10、会数10以内的数字了(幼儿园也学了数数字,所以在幼儿园学到了顺序数出来,但是应该不懂真正数字的含义,经过家庭训练之后应该是开始懂了,之前是数东西数到了4,问是几个,会说是5个,都会自动加1个。现在基本上10以内的会了,5以内的更加不会出问题。)
    10、发音清晰一点了(当然还是很口齿不清,棒棒糖还是发杠杠抗的音,d的音发不准)
    11、孩子懂得了一些选择性的语句的意思了,例如好不好,行不行语句。

    这段时间的训练,刚开始的时候有时候也真的让人觉得崩溃,主要是我的性格急,有时候还会打孩子或者吼孩子,孩子也怕我,不过我下决心从此之后不再轻易打骂孩子了。
    训练机构主要教了:
    1、ABA、个人工作系统
    2、互联注意
    3、短句:我要**,拟声词(当当,咚咚),先感知后认知。
    4、正反面、求助、颜色、物品分类、功能分类、数字、高矮
    5、现阶段是大量的是不是,会不会,好不好这样的句式交流。
    作者:jelly2009 时间:2015-06-12 09:50
    昨晚写东西的时候,有些时间记不得了,让老婆也出来看,儿子一离开他妈妈就会醒就喊妈妈,小时候似乎也是这样,明明已经睡得比较熟,但是只要带他睡的人离开一会就会醒,但是只要马上去陪他,又能马上睡着。每次刚刚睡着的那会就可以睡得比较沉,这个时候给他擦眼药膏都没有问题,会不怎么动,但是只有过半个多小时候之后再擦他就会动擦不了。
    早上老婆起床没多久(20分钟内吧),他就开始喊妈妈了,一会自己就起床了,儿子起床没有问题,除非是特别困,一般一叫他就可以起床了。
    儿子起床就开始喝牛奶,手里拿着那个汉堡包的玩具(一片面包、一片牛肉),昨晚睡觉之前他就在玩这2个,他把面包说成是饼干,那个牛肉说是巧克力,我纠正了,说是汉堡包,牛肉。早上儿子举着牛肉对着我说牛肉(发音很不清楚,估计也只有我和他妈妈能听懂),似乎忘记了汉堡包的发音,所以没有继续举面包这片,但是过了一小会,他应该是想起来了,说:汉堡包。
    我担心孩子真的不认识汉堡包,于是进去玩具箱里面把另一片面包和一个绿色的蔬菜片也拿出来,然后把牛肉和蔬菜片夹在2片面包中间,对儿子说:这就是汉堡包,刚好有一个认物卡片中也有一个汉堡包的图片,于是也去翻出来,对照着对儿子说:汉堡包。还答应儿子周末带他去吃汉堡包,也假装问他汉堡包好吃不好吃,儿子会做出吃的样子,会说好吃。
    儿子喝牛奶的时候,我在他对面吃稀饭,我一直注意儿子的眼神,看到他看过来的时候,我故意做着鬼脸,挤眉弄眼的,他也会回应着看着,表情也正常,会微笑,注视也正常(个人觉得比较正常)。
    给宝宝穿衣服的时候,刚好是纯色的衣服,上衣是绿色,问他是什么颜色,他会去找其他绿色的东西说一样的,但是他还是会偶尔说错颜色,他应该是认识颜色,但是会说错,有时候几个颜色放在一起,指着绿色问题他,他说红色,然后我们没有回应之后,他在短暂的思考之后会指着红色说这是红色。似乎蓝色和黄色(我最后教的颜色)反而不会说错。我教颜色的顺序是红、绿、蓝,黄,(红、绿教的时间比较长,黄色没教几次就认识了)。
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    • 作者:jelly2009
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