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开八我杯具又洗具的人生,17岁得了白血病,过去,现在,我今年22岁~~

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  • 作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 19:42
    LZ的人生只能说是大悲大喜了,悲的是那3个字,太沉重。喜的是,5年过去,我还活着。今晚有太多的坏情绪,越想越觉得自己很杯具。。。。于是从头开始回忆,全当励志。活到今天,最辛苦的人是我老娘,医院的时候,一直是她照顾我。我爸,打了鸡血一样的赚钱,我姐,除了工作就是我。深深愧疚。先说说LZ是没有做移植的,是做了7次化疗后开始吃中药的,中药是一个坊间的老头子那买的,不过那老头是有牌有证的,但是他不给你药方,只给你包好的一包包草药,LZ吃了一年有余,现在身体基本和正常人无异,会不会复发,那就天知道了。有需要的筒子我可以提供那位老中医的地址 ,当然我并不能保证是神医,对每个患者都有效!

    PS,咋好像是广告贴。。。。。。。-_-|||


    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 19:54
    17岁的时候不知道筒子们都在做些什么?那些纯真年代好像与我全然无关,LZ的纯真给了冰冷的白床单和不会枯竭的药水。高一,同学总说LZ嘴唇很苍白,当时完全不当回事,因为皮肤是天生的白的,以为没血色是白的原因,幼稚的人,暑假,头晕,没力气,心跳很快,没有血色。去医院一看,那医生直接跟LZ说,你要住院了。。LZ依然清晰的记得,听到那句话,转过头去,眼泪就下来了。LZ舅舅是医生,所以平时生病完全不去医院看医生,更别提住院了,一听住院好像天都榻了。
    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 19:55
    开始家人全部瞒着LZ,而LZ傻乎乎的在血液科待了一个多月之后快出院了才知道,哦,原来得了白血病啊。没哭没闹,还反过来安慰我老妈,既然是急性白血病嘛,来的快,去的也快。。。天真的人,其实现在想想,可能潜意识里已经知晓,只是需要时间让自己消化这三个字。LZ是幸运的,也许是年轻,身上没有负担,总是乐呵乐呵的,所以化疗之后恢复的很好,每次总是一个月左右就可以结束一个化疗。然后在家休息个10天半个月的,再化疗,再休息,再化疗,这样循环。所以以一个过来人的身份来说,这个病,心情很重要。

    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:02
    常常看见优酷,天涯,围脖,到处的一个个白血病光光头,已经没什么感觉了,在血液科,到处是这些人。还有愁眉苦脸的家人。不止一次的目睹很多人因为没有钱只能出院回家,运气好的活的久一些,运气不好的没几天就见阎王了。话说LZ家是很普通的平民百姓家,没什么钱也就能过日子而已。这个病,靠我们家自己是完全承受不了的,这些年,有说“不用记得这些钱,XX好就好”的远房亲戚,也有“不要借钱给XX,这些钱借了还有得还得啊”的近亲。有1年的好朋友的到处去给我捐款,也有3年的好朋友不闻不问,一个电话也没有的。也有素未谋面的陌生人的嘘寒问暖。见识了各种的人情冷暖。还是愿意相信,这个世界,总是好人多的


    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:04

    作者:pray198811 回复日期:2011-02-21 19:49:01

    那就马克一下, 我总觉得自己总有一天要得白血病的

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    千万别这么想,这个病得了才发现健康2个字是多美好
    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:06
    作者:土豆馅包子 回复日期:2011-02-21 19:46:54


    作者:快乐的青花瓷 回复日期:2011-02-21 19:56:10

    ————————————————————————————————---
    谢谢LS
    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:23
    白血病,骨穿,腰穿,化疗,抽血,注射。没有尽头。

    骨穿,就是一大针头扎进你腰后面的骨髓脊柱,当然会打麻药,可能这是最不痛的一道手续了,但是,针头旋转着穿透你的骨头,抽取你骨髓的那种感觉,无法用言语形容。以至于,化疗之后的这些年,LZ一次骨穿也没去做过,完全不知道骨髓里的坏细胞多了还是少了。。就这样吧,有时候不知道比较幸福。

    腰穿,和骨穿相同,也是同样的位置,只是腰穿不是抽骨髓出来,而是把药水打进去。为了避免化疗药物产生脑压高的情况,打完药水,需要动也不动的平躺6小时,不能上厕所,不能翻身。


    时间久远,那些曾经看见就能说出来的药物名字,细胞病理,,现在好像都从脑子里跑了,,还有点语无伦次,请谅解。。


    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:25

    作者:0我在你身后0 回复日期:2011-02-21 20:17:04

    楼主能给我那个老中医的地址吗?感觉不尽!PS:祝楼主早日康复!你一定会好的!
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    10点后给你地址可以吗?因为地址老妈收藏着,我不知道她放哪里了。今天她夜班,10点后回家,待会给你
    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:28

    作者:jewel165 回复日期:2011-02-21 20:11:33

    楼主现在是完全好了吗?
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    这个问题LZ也不知道,因为没有做过移植,完全好肯定是不可能的。这个病完全不能受累,家里人很怕复发,所以什么都不让LZ做,也不去学校,每天每天家里待着,山顶洞人就是LZ了
    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:35
    化疗,就是把最毒的药水注射到你的身体里去,药水会把你身体里的坏细胞好细胞全部杀死,化疗一般持续3天,3天之后,各种细胞死亡后的反应就出来了,你能想象白细胞只有400的时候吗?那个时候,是免疫力最低的时候,发烧39°是经常的,嘴巴溃烂喉咙化脓吃不下东西,连咽口粥都是需要勇气的,如果不小心引发咳嗽了,那么你的肺就有危险了,也不能磕了碰了,因为一旦皮肤划破流血是没法轻易止住的,记得有次,隔壁床的姑娘吊着盐水要上厕所,家人又出去了,我自告奋勇去给她提瓶子,LZ人矮,够不到那个架子,于是爬上椅子去拿,结果就摔下来晕过去了,把我妈吓个半死,,还好,只是头上长了很大一块乌青,1个月多才消去。

    每天都会被抽血,打催细胞生长的针,挂消炎瓶,那些药叫什么名字LZ都忘记了- -。有段时间是刻意去忘记它们的。每天都被要求着喝2000毫升的水,医生总是挂在嘴边的一句话就是多喝水,以至于那个时候看见水就恨不得弄死它,但又不得不喝。输血,挂血小板也是家常便饭,有上述那些情况出现的时候,一天的吊瓶是20瓶左右,那个时候,我是从早上开始挂盐水,一直挂到第二天早上,新的盐水开出来了,第一天的盐水还没挂完。。手上的静脉连抽血都抽不出来,因为已经被化疗的那些药水弄坏死,,我手上的静脉,现在都还是看不见的,连多挥几下炒菜铲子,就会酸的不行,废人一个了。后来的几次化疗,因为实在找不到静脉了,就往我脖子上的静脉动脑筋了,在脖子上的静脉里插一根管子,头那里接个针口,,就算完成了,这个巨型留置针会一直持续到出院,有的人是出院也不拿下来的,因为没几天又要进来这个地方了。很难受,睡觉的时候连脖子都不敢动一下的,后来习惯了才慢慢好一些。


    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:38

    作者:啊呜070 回复日期:2011-02-21 20:27:47

    我的父亲08年10月得的白血病,09年去世了。才50对。这几年一家人都沉浸在痛苦中不能自拔。白血病真的很可怕,没有预见性。得了就只能听天由命了。愿楼主坚强,乐观,健康!

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    祝好,希望家人要快乐起来。你天上的父亲一定希望你们快乐。就我自己来说,有时候,我总是乱发脾气,和家人吵架。有时候只是希望自己坏一点,以后死了他们不会太惦记。。。
    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:48

    作者:炽天使撒旦 回复日期:2011-02-21 20:39:40

    白血病,骨穿,腰穿,化疗,抽血,注射。没有尽头。
    ================
    从lz需要做腰穿看来,应该是急性淋巴系统的白血病,不知道型号是啥,五年过去了一般算是痊愈了哇,但是淋巴系统说不准的,所以还是要定期验验血
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    哇塞,你好专业,莫非是医生?,LZ是L2。 我已经快3年没去医院了。。。
    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 20:51

    作者:_aSilence 回复日期:2011-02-21 20:44:02

    楼主 你应该看过一公升的眼泪吧

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    有看有看,话说那时候LZ晚上一个人在医院的病床上也偷偷在日记上写,,,我以后还能结婚吗?-_-|||
    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 21:08
    记得医生是竭力劝说我接受移植的,而且我有姐姐,骨髓契合的机会更大些,医生还说,如果不移植,我需要这样一直一直化疗,,如果等复发了再去化疗,那就会很危险了。听起来,好像不移植就是化疗到死 ,化疗对人的五脏六腑的损害是很严重的。第6次化疗的时候,差点就要在医院过年了,我坚持拖着发烧的身体回家了,还好,到家就不发烧了。那个时候,本来听医生的要做移植,可是我老妈一打听,说如果体质弱的人最好不要捐,而我姐就是体弱人群,流感总是中弹的那种人。我妈虽然没在我面前说,但我知道她动摇了。我姐的态度是很坚定的要做移植,后来我妈问我,你自己要做不?我说不做了。我姐还来劝我,不过我平时就是很有主见的那种人,做了决定了是谁说都不听的,也就是任性吧。钱还不是在考虑范围之内的,我们区有个有钱人,专门为这个病成立了基金的,只要有本区户口,做移植就可以拿钱的。只是因为我妈动摇了,我不想看见她担心的那种事情发生,所以决定不做移植,现在很庆幸当初的决定,这是后话了。

    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 21:18

    作者:英才007 回复日期:2011-02-21 20:59:12

    楼主 你是咋的啊?咋会年纪那么小就得这种病呢?什么原因呢?听说辐射会导致白血病 你是什么原因呢?咋会受那么多辐射呢?
    其实我们国家的中医是很神奇的,对此我一直坚信不移 。。楼主的案例再次说明了之一点!
    楼主,祝你早日完全康复!!!!再也不复发!!!

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    LZ家在农村的,按道理说空气都比城市的好许多,不过LZ是经常贫血的,我小时候是药罐子,人矮矮瘦瘦的,我舅担心我长不高,钙片啊什么的从来没停止给我吃过。诱发的原因,家里人也研究了好久,可能是本来就贫血,然后就是17岁那年暑假去我唐叔家打工玩,他们是做那种镂空窗帘布的,那个镂空需要一只烧热铁笔这样画出来的,产生的那个气体就很像橡胶味的,我们想来想去只能是这个原因了,但是别人就没生病,所以最后我觉得是命中注定的,囧。
    作者:猪鼻子菇凉 时间:2011-02-21 21:34
    回复不了啊,抽风。。。。
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    • 作者:猪鼻子菇凉
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    • 更新:2011-03-20 23:00
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