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自闭症女儿的学习经历,与所有星家长们一起交流

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  • 作者:飘在天之边 时间:2016-02-20 02:24
    女儿三岁半了,去年刚发现有自闭症时在天涯网站上看了不少相关的帖子,对于找不到人倾诉的我有很大的帮助。我推荐新发家长可以读读棉花糖细的帖子“智商底下自闭症童童,妈妈和你快乐在一起”,又很好的“疗伤”效果。我本来只想在她的帖子里交流经验,互相支持,就像一个自闭症家长互助组。可惜棉花糖细很久没有更新帖子了,我在这里开帖,作为我的日记。不过我很懒,所以会是跳跃性很大的日记。
    首先要说明一点,我对自闭症的实践经验仅限于我女儿,接触的其他自闭症宝宝数量和时间都非常局限,所以无法对其他孩子做出判断。从我的经验来说,父母的警惕性高绝对不会是坏事,只要有怀疑,即使咨询当地专家,至少做个筛查。
    作者:飘在天之边 时间:2016-02-20 02:29
    先上自闭症的一些知识,都是翻译的,不是个人观点。摘译自 Judith H Miles, MD, PhD的综述,最新的更新时间是2010-4-13,选择的这篇医学综述的主要原因之一是可以免费阅读全文 :-)。原文写得很好,有问题的是翻译水平。

    自闭症谱系疾病(Autism Spectrum Disorders,ASD)

    临床表现:
    ASD在三岁前起病。婴儿期表现为对家长爱抚冷淡,不要求抱。经常很难安抚,反而独处时更容易安静下来。避免与人目光接触,会凝视它处。一岁前就表现出睡眠障碍或感觉功能异常。但ASD通常在一岁以后出现语言障碍后才引起注意。大多数孩子ASD症状是逐渐加重,但30%为退化型。两、三岁诊断的ASD中有25%之后开始说话和交流,六七岁时不同程度融合到普通学校中。剩余的75%,大部分随年龄增长有不同程度改善,但需要父母、学校和社会的照顾。

    ASD定义为以下三个方面的行为障碍:
    * 社交功能障碍:不能“读懂”其他人,忽视他人,避免目光接触。
    * 交流障碍:语言、姿势、表情的交流障碍。
    * 重复和刻板行为。

    其他常见的表现有:
    * 对声音和触觉高度敏感或不敏感;
    * 挑食;
    * 睡眠异常:高达60%
    * 大发脾气、自残或侵略性的行为
    * 运动功能障碍
    * 忽视危险

    ASD诊断:
    根据 DSM-IV 诊断标准。从ASD定义的三方面行为障碍评分,可以诊断为
    * 自闭症(autistic disorder):三样全占,分数达标
    * 阿斯伯格综合症(Asperger syndrome, AS):语言发育正常,其他方面达标
    * 广泛性发育障碍(Pervasive developmental disorder - not otherwise specified,PDD-NOS):三样没有全占或者症状轻微,分数不够

    过去ASD还包括Rett syndrome,现在因为找到了致病的突变基因,被排除出了ASD队伍;过去还包括childhood disintegrative disorder,因为病程预后不一样,也排除在外了。
    作者:飘在天之边 时间:2016-02-20 03:24
    不能回复,明天再来了。
    作者:飘在天之边 时间:2016-02-20 03:27
    自闭症亚群:自闭症临床异质性很大,研究用不同的因素尝试将自闭症分为不同的亚群
    * 智商(IQ): IQ是自闭症最好的预后因素,并与幼年儿童自闭症的程度直接相关。普通的IQ评分方法不适用于自闭症患儿。50%-70%的自闭症患儿IQ低下。随着AS和轻症自闭症加入ASD,新的研究中IQ低下的比例降低。
    * 抽搐:25%自闭症儿童合并抽搐。在IQ低下的自闭症儿童中抽搐是不良预后因素。
    * 畸形:自闭症合并小头畸形或其他畸形的为复合性自闭症,占20-30%,预后不良。无广泛和小头畸形的为特发性自闭症,占70-80%。
    作者:飘在天之边 时间:2016-03-10 23:18
    第一次发帖,就被封ID十年,我还有多少个十年啊?申诉了三个多星期,终于解封了。珍惜ID,继续发言。

    ASD发病率:1990年前为1/2000 ~ 1/2500。2009年美国3~17岁的为1/91。媒体上的“自闭症流行”不代表发病率真正增高,而是社会重视和诊断标准放宽的结果。

    病因:
    * 遗传因素:孪生子和家族研究显示ASD的病因 遗传因素占90%以上。(以下省略一万字,基因研究是作者的重点)
    * 环境因素:怀孕期间使用valproic acid(抗癫痫药), thalidomide(现在主要用于肿瘤,以前用于孕吐,可致胎儿畸形),misoprostol(人流药) 。儿童疫苗:不相关。

    家族史:
    父母:与普通儿童父母比较,ASD儿童的父母更可能有自闭症表型如不善社交,以及有精神疾病如酗酒、抑郁症、强迫症、焦虑症。多个研究中10-45%的父母至少一个有社交障碍、孤独、害羞、实用语言障碍。Cederlund & Gillberg [2004] 的研究显示ASD的第一或第二代亲属中70%有自闭症症状,15%的父亲为AS。
    兄弟姐妹(想再生一个的可以参考):* 特发性自闭症:男性(兄弟)有自闭症的机率是7%,再加上7%的机率有轻症自闭症。女性(姐妹)自闭症机率为1%,轻症机率不详。* 复合性自闭症:兄弟姐妹的自闭症机率1%加上轻症自闭症机率2%。
    后代:没有数据。

    治疗:早期诊断和早期高强度(intensive)行为治疗是达到最佳预后的关键。
    * 行为和教育治疗:
    根据研究证据的可靠和充分程度,不同治疗方式可纳入以下四个类型:有科学基础的(scientifically based practice, SBP);有价值(前途)的 (promising practice);证据有限的( limited supporting information for practice);不推荐的。
    有科学基础和有价值的教育方式包括:The Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children (TEACCH) program;应用行为分析法(Applied Behavior Analysis,ABA ),基于ABA的教学方法有Discrete Trial Teaching,Pivotal Response Training,Incidental Teaching等。
    感统治疗(Sensory Integration, SI):尽管缺乏专门的证据支持SI用于ASD,这一方法被广泛应用并被归入有价值的方式。
    * 药物:没有针对自闭症的特异性药物。药物仅用于改善相关症状。
    * 另类疗法(Complementary and alternative medical,CAM):尽管家长可能认为这些方法很安全,但没有证据支持这些方法。
    作者:飘在天之边 时间:2016-03-11 00:24
    我的小宝贝是退化型自闭症,在翻译一点退化型自闭症的摘要。

    退化型自闭症 :

    大约30%的自闭症起病表现为“退化”。这些孩子开始学会说话,然后或者逐渐或者突然失去语言,变得“遥远”。可以在几天之内,儿童会拒绝目光对视,对名字失去反应。重复性的行为可以随即出现或在三或四岁时出现。

    2010年发表的 Kennedy Krieger Institute的研究。数据收集自2720例家长。根据自闭症儿童的起病方式将自闭症分为三个类型:
    退化型:占44%。在36个月大之前发生社交、交流或认知技能的丧失。35%的家长在孩子出现明显技能丧失之前已经开始担心孩子的全面发育状态。这一类型的自闭症症状更加严重,无交流性语言的概率更高,需要接受更多的教育治疗。这些情况在严重倒退的儿童中更加显著。
    平台型:占17%。仅有轻微的发育迟缓直至出现逐渐或突然的发育停滞,从而限制了各项技能的发展。多在两岁时发生。
    无丧失无平台型:占39%。早期即有ASD表现,但是没有发生技能丧失或发展停滞。三个类型中预后最好。

    也有一些论文的研究结果显示退化型自闭症的预后和其他类型没有差别。
    作者:飘在天之边 时间:2016-03-12 10:00
    我的女儿齐齐确诊自闭症已经七个月了。去特殊教育学校上学五个多月。我在这里记录她的学习和成长,希望能和其他自闭症家长交流经验,互相支持。希望星星宝贝的妈妈们能分享宝宝的点滴进步。自闭症孩子的成长进步总是让我觉得很温暖,让我看到希望,充满能量。
    昨天老公和他毕业后都没有联系过的一个同学打电话。那位同学曾经是铁人三项运动员,很年轻就是一家商业顾问公司的合伙人。她的一个儿子有自闭症,她在儿子三岁时就辞去工作,重返校园拿到BCBA(学会认证的行为分析师),然后开了一所自闭症学校,她办的学校和她儿子一起成长,现在已经有100个学生,她也是学校的首席BCBA。她的儿子四岁半才开始说话,现在已经二十三岁,没有完全康复,但是在做临工,也参加社区的义工。为了她的儿子,她的学校开展了成年自闭症的项目。一位非常了不起的母亲。
    作者:飘在天之边 时间:2016-03-13 04:29
    齐齐足月顺产,到时间会抬头,坐,爬,走。会笑,会指。一岁左右开始说话,会说很多词。一岁半的时候会指会说身体的部位,照片上的人,然后字母颜色形状,记性非常好。几个月大去图书馆,开始总是盯着别的小朋友看,我说她是小观察家。后来也会坐着听老师唱歌读书,拍手,轮流帮老师翻书。玩的时候会把玩具递给其他小朋友。平时非常粘妈妈,一会看不到我就要找妈妈。有时出去玩回来看到我,就跑过来紧紧抱着我叫妈妈,非常快乐的样子。快两岁的时候,不知不觉地开始变化了。在图书馆不肯坐着,要到处跑。我也不在意,因为不少同龄孩子也是这样。不愿意和我们一起看书,不要我和她一起玩。我们以为这个年龄开始变独立了,但我已经觉得有些不对劲,我以为是环境和我的教育方法有问题。渐渐地齐齐停止与人交流,不再看人,一天到晚不停地唱歌和说一些没有意义的话。两岁半的时候我带她回国,几天后我想到自闭症,在网上做了个自评,已经可以诊断了。回到美国,到医生给她下了诊断,告诉我们齐齐是退化型自闭症时,她已经快三岁了。
    作者:飘在天之边 时间:2016-03-13 06:18
    刚确实齐齐有自闭症的时候,我的心都碎了。一想到她的未来,我就泪流满面。家人说哭也解决不了问题,孩子有病就赶紧想办法治疗。这些道理没有办法安慰我。理智是理智,我不想控制自己的感情。我在网上搜索自闭症的帖子,看到其他妈妈和我一样经历,最后都坚强面对现实,我的心情就平复一些。后来读了童童妈妈的帖子,通篇没有怨天忧人,也没有盲目乐观,只有爱和积极向上的精神。对我来说就象一剂良药。还有时间和家人的支持,我也不再伤心了。
    作者:飘在天之边 时间:2016-03-13 08:15
    齐齐两岁半时,自闭症的表现已经很明显了,但是我们还没意识到。我们带她去附近的幼儿园报名。园长带我们参观幼儿园,齐齐很感兴趣,还想走进教室玩。我跟园长说齐齐喜欢乱跑乱爬,不听指令。园长一点也不在意,说两岁多的孩子都这样。齐齐确诊自闭症后,我们联系了特殊教育,但在特教收她之前,我还是希望她去普通幼儿园上学。开学前我们跟园长说明了齐齐的情况,她觉得齐齐可以去她的学校上学。于是去年九月份,我的小宝贝开始去读书了。
    作者:飘在天之边 时间:2016-03-14 04:16
    齐齐很喜欢学校,那里对她来说是个新鲜的游乐场,早上去玩两个半小时就回家了,没有人勉强她做什么。她特别喜欢音乐课,喜欢玩钢琴。有一天回来后会完整地唱一遍Bingo,后来我才知道在学校音乐课有唱这首歌。
    齐齐爸爸一直不觉得齐齐有什么大问题。她两岁的时候我已经觉得发育有些问题,想送她去托儿所,让她多接触其他孩子。我老公坚决不同意,他觉得女儿什么问题也没有,我也因为齐齐特别粘我就没有坚持。现在齐齐诊断为自闭症,他觉得是“一点点”自闭症,很乐观地认为齐齐去了普通幼儿园,可能就突飞猛进,连特教都不用去了。结果是过了一个星期,园长打电话叫我们不要送齐齐去上学了。所以齐齐一共去上了四个早上,总共十个小时的普通幼儿园。
    齐齐的幼儿园班上有9个小朋友,一个老师和一个助教,助教的一个儿子也是自闭症,所以她对齐齐特别好。从园长那里了解到齐齐虽然没有侵略性的行为,不会伤害自己也不会伤害其他小朋友,可是她不听指令,所以占用了助教很多时间,而且有一个小朋友特别关心齐齐,总是问为什么齐齐不加入他们,园长觉得对其他小朋友影响不好。而且齐齐三岁了,特殊教育必须收齐齐入学。我也理解她的学校不具备条件收齐齐这样的学生。可是当时还处于焦虑心碎阶段,我不原意齐齐少上一天学。园长自己的一个儿子有阅读障碍,也在特教班学习。她特别了解家长的权利。她打电话给特教,要求他们派一个助教给齐齐,被拒绝了,于是又“法律要求”他们马上收齐齐入学,结果特殊学校说还没准备好。于是我想自己陪读,被拒绝了。园长要求必须是教师系统内的人,而她的学校没有多余的人手。我当时特别焦虑,叫老公想办法请一个合格的人陪读。就在这时特殊学校打电话通知我们第二天去学校办齐齐的入学手续。所以齐齐又随心所欲地玩了几天,十月份去特殊学校上学了。
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