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恶性黑色素瘤骨转移匪夷所思

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  • 作者:远月星空 时间:2018-07-05 14:50
    十万个人里连一个都不到的小概率事件落我头上了,到现在我都还觉得像做梦一般。有点讽刺,不敢相信!
    去年十月份吧,突然发现右侧髋骨这个地方有点凸出,略有疼痛,贴了膏药和云南白药缓解,后来不放心,到当地中医院骨科拍了x片,医生说没事,我也就不管了。感觉腰不太舒服,又马上去中医院挂了腰腿痛专科看,拍了ct,还检查了很多妇科的,连宫颈癌排查的检查都做了,报告说右侧髂骨低密度影良性考虑,医生看了报告也说有点炎症,开了消炎药和膏药,后续还做了两次类似理疗的。症状好转,虽然髋骨还是凸出的。
    就这样一直到今年08年四月份,感觉腿有点麻,又去中医院挂了腰腿痛专科,医生说可能压迫神经做小针刀,就连着做了四次小针刀,期间还打了消炎针,理疗两次,我说腰这边有点突出,医生说是骨盘右旋,立马给我做了关节错缝术,也就是正骨,很痛,痛的冷汗都出来,后面髋骨周边肿胀就比较严重了,从四月初到五月底,效果一直不好,就想着去看西医,于是去了当地市立医院,跑了好几趟,专家不急的,做了核磁共振,就说让我住院进一步检查,期间我又跑中医院找那个医生,以前老是说我这么敏感的,这次拿了报告仔细给我看了右侧髋骨的位置,就说肿胀明显去杭州看看,可以挂关节科或骨盆科,去浙二或邵逸夫医院。
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    作者:远月星空 时间:2018-07-05 16:54
    挂了号,跑到杭州,六月初,到邵逸夫看了关节镜外科,自己觉得比较对症,拖家带口排到号,医生看了x片,ct和核磁共振以后又开始给我推荐了,说他这个不专业,让我找浙二的两个专家,初步诊断骨肿瘤,当时人就很难受,没想到,核磁共振写了肌肉炎性病变,还以为也就炎症吧。外地求医找专家很难,各种电话咨询,预约又到下周四了,挂号费就是300,当天才周二,一晃又要等很多时间。
    后来就回家等了,心里很难过,怎么想也没想骨肿瘤,好几个晚上睡不好,髂骨的位置肿胀也影响睡眠,什么姿势都不舒服。
    周四,也就是六月14号了,一大早就去了,到了那里才知道原来挂号的地方是浙二的合作私立医院,等到九点半多,专家来了,看了我的片子还安慰我先不要哭,然后安排重新做个ct,抽了四管血,私立医院就是做这些检查有人引导,外收服务费150,急着看病,又怕到时又找不到这个专家就也无所谓了。我们上去的时候医生就比较急说让我找浙二一个分院的他下面的医生,立即安排住院,具体问问,他又不说了,让穿刺先。
    立即赶到浙二的那个分院,挂了号去住院部骨科找医生,医生办公室是门禁的,进不去,所幸有护士看到,开了门,进去是中午时间医生在休息,说明来意,是专家介绍来的,医生看了我绍兴的片子(当时新拍的片子还来不及拿胶片),好像说先住院吧,可能都不用手术,当时突然有点开心,但想着新ct没看到也说不准,给预约了住院,但是不保证马上有,让我去等消息,又说,后面三天是端午,医生都放假,住不住都一样,家人讨论了下还是决定早点住,哪怕检查也可以先做,所以第二天上午医院一打电话说可以住院我们就办理了住院,也就是6月15日。
    第二天凌晨五点空腹抽了血,第三天去做了心电图,第四天去做了胸部ct,说这些是做手术的常规检查。基本一天一个检查,很空,医生也确实没有。后面接着几天都没事,医生也没安排穿刺,一直等,紧接着又是双休。
    新的一周让我做增强核磁共振,说绍兴的核磁共振看不清楚,然后就安排做了,要打针的,现场才知道,心里怕怕的,我是比较怕痛的一种人,咬牙,核磁共振要一动不动20分钟,右侧髂骨肿胀让我平躺很不舒服,一直数数,做到一半,来注射了药,继续做。然后等报告。
    报告是这样的,想看又不敢看,忐忑,等了几天,6月21日,在公众号上看到报告说‘’右侧髂骨异常信号灶,考虑恶性肿瘤可能性大,感染性病变不能完全除外,请结合临床病史及实验室检查。‘’整个人都不好了,还恶性肿瘤,心里有点崩溃,但是会侥幸说感染性病变,这个相对能接受点,所以一直祈祷不是恶性肿瘤而是感染性病变,毕竟想前面做过小针刀这些的。
    然后第二天就安排了穿刺,是ct引导下的,躺在上面其实是害怕的心慌想哭,心里一直祈祷,穿刺医生说你已经在这个舞台上了就没办法,接着跟我说打麻药,有点痛,打了两针,从髋骨的位置,接着像打枪一样打了三次,没有痛,然后按压几分钟就结束了。
    继续等报告,说要一周左右会出来,中间没检查。等报告的过程很忐忑,晚上经常失眠,感觉很熬人,让老公帮我查结果,自己没勇气。
    中间几天老公终于回去上了几天班,很久没去上班了,陪着我到处求医问诊,还有我三周岁还差一个多月的女儿,从怀孕到现在一直没离开过我,生出来后我不上班在家带孩子,所以住院也一直跟我一起睡的,要么跟她爸睡陪护的凳子上,愧疚没有给她安定的生活。
    来自 | | 1楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 16:59
    6月27日,我和女儿,还有外地赶来的婆婆一起正在二楼食堂吃饭,想着难得有鱼多吃点,突然老公坐在我对面,我说你怎么不上班突然来了,然后看他眼睛哭过,我心里咯噔一下,我说是不是结果出来了,确定了?他突然哭了出来,然后我也就吃不下饭了,希望落空的感觉,想到女儿还这么小,我真的承受不了,心里想早知道不要生她,没妈的孩子得多可怜!

    右髂骨占位穿刺活检:恶性肿瘤,免疫组化提示恶性黑色素瘤,考虑为转移性,建议临床进一步检查以明确原发灶。 免疫组化结果:S-100 +/-,HMB45 3+,melan-A +,Ki-67 60%+,CD38 -,CD138 -,CD45(LCA) -,CK(AE1/AE3) -,Vimentin +,Desmin -,MyoD1 -。
    来自 | | 2楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:02
    恶性黑色素瘤出现在我视线里,上网查了下还是癌症之王,原来恶性肿瘤还不是最差的结果,还有更差的。医生过来说我身上的痣,手足,裆部等,身上痣不少,但好像这些部位没有符合的痣,但心里预感不是很好。 来自 | | 3楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:06
    然后第二查房医生让我做petct,就全身ct,说有没有转移,查查原发灶,要自费7500元,前一天医生下班前就叫了我老公和婆婆去办公室,并签了字。但是我很排斥,说转移的,还不能手术,做这些也没意思,然后医生说你别这么消极嘛,事实是我是对的,今天已经安排我出院了。
    来自 | | 4楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:11
    隔天预约了做petct,要去浙二总院做,机子只有那里有,注射了放射性的东西,呆着一个隔离等待室,先喝一瓶水,等医生通知你再喝第二瓶水,然后叫我去检查室,又要一动不动20多分钟,后面有点坚持不了,右腿酸胀的难受,数数也不行,就想想女儿,不然重做就跟不好了。我做到了,广播说可以离开了,一次成功。
    接着,又是等报告,说要好几天才会出来。 来自 | | 5楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:14
    6月29日,报告出来了,医生让我老公去门诊谈话,当时在病房的我脸色一下就差了,我想不会都转移开了吧,等了四十多分钟,老公回来了,说报告都是好的,别的地方都好,没有找到原发位,当时我开心了下,想着至少别的地方没有,可是没有原发位还是改变不了黑色素瘤的事实。 来自 | | 7楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:19
    接着又是周末,医生上班是7月1日了,查完房,我和老公去找医生聊,医生说我这个情况比较复杂,拿出小纸条,说这是医院内科肿瘤医生推荐的两个医生,相对对黑色素瘤了解点,外科也没什么办法,有种被抛弃的感觉,没忍住,当场哭了。
    这段时间一直网上查,给自己洗脑,调整心态,积极面对,有那么几天我确实好多了,看电视剧,很困了就睡,只是一次又一次的坏消息,让我心里打击很大了,就在这天早上还是没忍住。 来自 | | 8楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:23
    索性第二天周二其中一个医生刚好有,就赶去了浙江省肿瘤医院,挂特需门诊,50元,不贵,顺利挂到号看到医生,医生看了我的病理报告,听说是黑色素瘤有点诧异,嘴巴都张大了下,然后说这个确实很少,开了病历切片借阅单子,让我们敲章,然后去浙二借。 来自 | | 9楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:28
    第二天一早老公就去借了,没想象中简单要复印资料要交押金,拿到的还只是一部分切片,拿到也已经是九点半左右了,转转打了几个电话还找到肿瘤医院的医生了,说拿一部分先,下午可以会诊,于是,马不停蹄的赶去,可惜遇到堵车,到那边十一点了,前一天挂的好也取不了,找到医生说下午一点半去住院部找她。
    于是,在门诊一直等到下午,跑到住院部,医生让去病理科,老公去付了钱到病理科,三点半结果出来了,说符合黑色素瘤的特征,其实一开始我都不知道病理切片拿去干嘛的,后来知道了,又知道结论后,还是有小小的失望,不过没那么大。 来自 | | 10楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:33
    那个肿瘤医院的医生让我7月5日今天把另一部分的切片也拿去,说做基因检测,看有没有合适的靶向药,然后又进医保的。
    今早浙二医生查房后又去咨询了,姓金的医生算是三个医生里面比较有同情心的一个,帮我电话联系了肿瘤内科的主任,不巧的是这个内科主任要出国,下周才回,让我去找下面的姓钟的医生。 来自 | | 11楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:41
    我姐一家来看我了,所以就我姐陪我去找了那个医生,住院部19楼,医生在忙,等了一会,给我说这个病比较少,第一个生物免疫治疗,效果好,但一个月就要五六万,好吧,我看不起,果断放弃。第二就是放疗化疗不敏感,我说网上说干扰素,他说我这个骨转移的性价比不高了。第三个就是基因检测,自费的,检测少点的七千多,全面点的一万两千多,是送公司做的,医院还没的,而且基因突变概率还不高,没突变也就不能用靶向药,也就是白做的。而且靶向药也是很贵的,呵呵,好像陷入了绝境!

    打电话咨询了肿瘤医院的,说做三种基因检测,她们自己医院做四千多,送外面的全面点一万多,都是自费的。
    浙二内科钟姓医生又说她们一年才遇到我这种几个病例,自己做的检测效果可想而知。

    于是,我犹豫了,贵的难承受,便宜的还四千多,效果还不知道,没突变也白做,有突变靶向药长期吃也吃不起。 来自 | | 12楼 | | | |
    作者:远月星空 时间:2018-07-05 17:46
    回到病房,跟护士提了一嘴出院的事情,医生就来病房了,问我们怎么决定,说做手术把骨盆截掉装假的,面积大有可能切不干净,而且不是原发位,有可能还会转移到别的地方,而且做了手术不能马上做化疗放疗的,黑色素瘤属于全身性的,不是很建议做手术,应该先看内科,内科有效果,缩小了,可以考虑手术,这样手术也简单点。

    医生说的也很明白了,我想这里的内科也不会看,外科也不建议手术,所以我办理了出院。一共住了20天院,话费一万五千多,没有什么治疗,就是检查和报告等待。 来自 | | 13楼 | | | |
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    • 作者:远月星空
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    • 开贴:2018-07-05 14:50
    • 更新:2018-12-10 19:15
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