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发育迟缓宝宝的康复手记

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  • 作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-07-27 10:25

    这个康复日记本来是发在百度蜜糖宝宝吧的,因为宝宝一直被怀疑有异常面容。
    儿子出生于2017年6月,出生体重3.3公斤。未满月时特别爱睡觉,每次吃奶都是把奶瓶送到嘴里才吸,吃得也不少,一直正常喂养。后来的抬头、翻身、坐等动作都比别的宝宝慢一个多月,但也都掌握得不错,我们还认为是宝宝个子大肉肉多,所以会晚些,奶奶也一直说“男孩就是比女孩发育慢点”。直到他一岁时,我发现他运动发育方面表现为不会四点爬、不会站立、更不会走,精神发育方面表现为不会再见、不会用手指物、不会说话,这才觉得不对劲,开始去三甲医院就诊。
    医生先是给开了核磁,提示我一岁不会站立就要高度怀疑是脑瘫了,并且认为宝宝有特殊面容,不排除唐氏儿的可能性。我说孕期做过NT和无创DNA,医生讲无创只是筛查,会有漏筛的可能性,这让我心里开始打鼓,上网各种搜索,并且遵医嘱开始逐项排查发育迟缓的原因。
    先做了核磁,共做了四次才成功。核磁提示:髓鞘发育延迟、静脉发育性异常、脑室脑沟增宽。虽说问题不少,可我还是觉得只要核磁出了问题就肯定不是基因或染色体的问题了。结果医生告诉我,大脑发育不良不是无缘无故的,背后肯定有一种病在影响着脑发育。然后又查了先天性遗传代谢病,结果出来后发现还是没什么大问题,辗转了北京、天津几家知名的儿童医院,得到的几乎都是同样的结果:问题可能出在基因和染色体上面。 人打赏 3 人 点赞 主帖获得的天涯分:0
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-10 11:52
    先来说说一岁时宝宝的基本情况:运动发育方面会从仰卧位自己撑起来变成坐位,但坐着弓背。手扶腋下不能站立,双腿发软,没有主动站立的意识。精神发育方面会和人顶牛牛(互相碰额头)、想让大人拍手唱歌给他听时会用手去拉大人的手,看见奶瓶会自动倒在床上等吃奶(互动仅会这几项),不会用手指物,对视时间短,问他某人或某物在哪不会用眼睛看过去,发音只会说“啊”,没有其他自主发音,不会拜拜,不会抓挠。
    | | 11楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-10 12:22
    端午节那天我们在天津看病,儿童医院的主任怀疑他是基因微缺失或微重复造成的孤独症谱系障碍(广泛性发育障碍),建议我们做基因及染色体检查。那天心情简直崩溃到了极点,他还那么小,却注定要和孤独症相伴终生,那将会是怎样的人生?没有语言、无法交流互动、不能融入人群、不能完成社会角色,更别说会有知己朋友、知心爱人了。
    回来的路上,我在手机上疯狂搜索基因染色体问题的预后。其实我也知道,真是这个问题是没有办法治疗的,但是网上的一种说法启发了我:如果康复训练进步得快,基因染色体问题的概率就不是很高。
    得到这个信息,我又重新燃起了希望。开始在网上搜附近的康复机构,一头扎进了康复训练之中。
    | | 12楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-10 13:30
    康复进行了三天,三天之后的那个下午,当时我在接一个重要的电话,他着急让我抱,竟然自己在爬爬垫上爬了三步,然后歪倒,那时确实把我吓了一跳。但我始终不认为这是康复的成效,因为当时康复仅仅才三天。当然在这之后,这个奇迹也没有再次发生,他依然是不会爬,想去什么地方玩玩具都是匍匐前进。半个月后,能够爬行三四步,也能用手抓物借力站起来一下,当然只是一下而已。精神发育方面,偶尔应名,问某人在哪里也会回头找。好奇心增强,会听从诱导叫阿姨,姐姐、爷爷,依然不会叫爸爸妈妈。会听指令把东西放进妈妈手里,然后松手,或把玩具放进箱子里,会把彩虹塔的木圈拿下来再套回去。 | | 13楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-10 13:33
    但是有一点我必须承认。就是通过康复让他见了世面,长了心眼儿,比如他更会区分家人和陌生人了、他知道他在康复的时候哭闹是不会达到想要的目的的、每次康复结束在他哭的很伤心时只要家人从康复老师的手里把他抱过来,他马上就停止哭泣。 | | 14楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-10 13:40
    当然,康复的效果也在他身上发生着潜移默化的作用。比如我在家里帮助他练应名,喊了他名字之后让他说“哎”。经过多次训练之后某一天,康复机构那里有一个小男孩在楼道里跑着大声喊爷爷,他听见之后连续答应了五六声“唉”。后来发展到好奇心增强,对视时间变长,与人互动增多,喜欢对人微笑,没人逗他时他会歪着小脑袋大声“啊”,等着家人来和他玩。运动方面会跪着直起身子扶着东西玩耍,坐着时身子变得直了一些,但依然不会爬。精细方面我没有过于关注过,我印象他很早之前就能用两个手指捏着我手里的吃的放进嘴里。 | | 15楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-10 13:50
    7月22日下午,当爷爷奶奶要出门的时候,他第一次抬起手来做了再见的手势。我当时抱着他放声大哭,教了五个月的再见手势终于得到了回馈。
    | | 16楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-10 13:50
    7月29日,历尽了千辛万苦之后,他终于学会了四点爬。虽然爬得很慢,而且不稳,但不管怎么说这意味着他的运动发育又提升了一步。在这个过程中我感觉他的精神发育也在逐渐增强,首先是眼神变得不那么呆更加有神了,对视变得专注多了。
    | | 17楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-10 13:51
    8月9日他开始正式应名,只要叫他,他就会答应“哎”。但是另一个问题也随之出现,就是你让他叫爷爷他也会说“哎”!让他叫爸爸她也会说“哎”!没办法,只能慢慢纠正。语言方面,他现在学会了叫“爸爸”,嘴里一天到晚叫个不停,但是把原来会说的“姐姐”、“阿姨”都给忘掉了。 | | 18楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-10 16:06
    今天宝宝刚好满14个月。他从6月20日开始康复,中间除去看病确诊和感冒发烧之外一共康复时间是30天。我的感觉是他比一岁生日时进步了很多,不管是精神发育方面还是运动发育方面。当然和其他正常的同龄孩子比起来,他还是迟缓了许多。这固然是康复训练的功劳,同时,我们也不能忽视孩子的正常成长发育的力量,因为他们只是迟缓了,不是停止发育。所以我还是觉得发育迟缓的家长们要对孩子充满信心,只要我们坚持住,他们终究会给我们带来意想不到的惊喜和满满的正能量。 来自 | | | 20楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-11 21:14
    8月11日,我开始教宝贝认识自己的身体和五官。教给他认识自己的丫丫已经有一周的时间了,但是她毫无感觉。这两天在和他唱小手拍拍的歌,好让他认识自己的眼睛,鼻子和嘴巴。可是他完全无动于衷让我自己很有挫败感,觉得毫无建树。我感觉他现在更喜欢自由自在地玩耍,而不是学知识长见识提高认知。可是我觉得时间已经很紧迫了,我最担心的是他的认知跟不上语言又迟缓,真的就要在两岁以后走向孤独症的边缘了。 来自 | | | 21楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-12 20:52
    8月12日,今天下午在我喂宝宝吃桃子的时候,无意中让他学了一下点点头,他竟然摇头晃脑的想要模仿,这让我喜出望外。 来自 | | | 22楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-12 20:55
    因为桃子放在冰箱里比较凉,所以我打算用微波炉给他加热。谁知道宝宝听到微波炉停止工作时的滴滴滴声音特别感兴趣。我就顺势告诉他,那个是微波炉会滴滴滴地叫,然后再问他微波炉在哪里,他就会回头向微波炉看去。感觉他现在的精神发育,似乎比两个月前增强了不少。至少能够及时的和大人互动。两个月前,不管说什么问什么教什么通通都像没听见一样。 来自 | | | 23楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-12 20:58
    还是感觉我家宝贝比较喜欢会吹风的东西,比如空调、电扇。喜欢会转动的东西,比如洗衣机。喜欢会叫的东西,比如微波炉。喜欢会发光的东西,比如灯。喜欢条状的东西,比如绳子、木棍。而这些爱好又非常契合孤独症的某些刻板行为的表现,搞得我好纠结。 来自 | | | 24楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-13 22:45
    8月13日。教宝宝认五官的进度非常缓慢,拿着他的手去指眼睛鼻子,他只是憨笑。食指不会指物,也分不清自己脸上的部位。没办法换成拍手歌,可今天晚上他连手都不拍了。拍手歌唱完之后,又开始念三只小熊和雪孩子。这两本纸质立体故事书的立体部分已经全部撕光,内容倒是不受影响,他现在虽然听不懂,但我还是坚持读给他听,希望他早点爆发。 来自 | | | 25楼 | | | |
    作者:夏夜微蓝0626 时间:2018-08-13 22:48
    现在我最最急迫的是提高他的认知互动能力,他需要学的太多,但只能一件一件来。我的规划就是日常对话,读故事书,认物各占三分之一,综合灌输,等待他自己开窍。 来自 | | | 26楼 | | | |
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    • 作者:夏夜微蓝0626
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    • 开贴:2018-07-27 10:25
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