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治病遇到的一家人

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  • 作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 19:44
    头一次天涯发帖子。

    发这个帖子,是因为心情实在不好。生完宝宝28天,检查出来急性淋巴细胞白血病,在医院做化疗,身体不舒服,想念孩子,担忧治疗费用,对能否治好病也是一片茫然。

    因为化疗,在无菌的病床上,啥也做不了,姐姐说趁这个修养的时间找个之前想看没看的电视剧纪录片电影看看。我突然发现,根本不需要,我病房里的这一家子,每天的热闹表演堪比电视剧!

    再介绍一下我自己,女,34岁,人生突然发生如此大的变故,确实有些无措。每天面对家人朋友的鼓励安慰,连自己都不知道自己是什么心理。当然迫切想要治好,宝宝还没满月,这么小就没了妈妈,有多可怜,不敢想,眼泪哗哗的。可是治疗的费用太高,高的没有上限,万一治不好,留给孩子和老公的是那么多的外债,他们以后的日子该怎么过。没人让我做选择,也不需要做选择,已经各种化疗药开始上了。但还是会胡思乱想。

    就是在这样的状态下,我发现了治疗之余让我转移注意力的一家子。

    人打赏 21 人 点赞 主帖获得的天涯分:0
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 19:45
    如何继续发表?只能回复吗? 来自 | | | 1楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 19:57
    跟我同病房的,是一个11岁的小女孩儿,称呼她鑫鑫吧。再生障碍性贫血,移植成功两个月了,肺部感染,回医院治疗。他们家是外地农村的,为了孩子治病,在医院附近租了房子,每天爸爸妈妈倒班照顾,奶奶送饭。
    第一次见这一家,护士问我们选哪边位置,鑫鑫爸爸立即要求靠窗户,我们没有吱声,本身病房特别紧张,住进来不容易,另外我们也不愿意争抢,无非靠不靠窗户而已,同病房,条件都一样。
    住进来之后发现,靠窗户的床,同时靠了暖气,温度特别高,每天热的很,另外,每天的窗帘她也不拉起来,不喜欢晒太阳,不喜欢看外面的大海,每天抱着手机看成人的电视剧或者看直播,我第一感觉,这小女孩儿不是很开朗。 来自 | | | 2楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 20:09
    住进来以后,彼此都打招呼,熟识一下吧。了解彼此病情啊什么的。鑫鑫爸爸告诉我们,他女儿移植后各方面都很好,只不过,为了生活,他被鑫鑫妈妈逼着出去打工,留下鑫鑫妈妈照顾鑫鑫,不注意保持卫生,导致孩子肺部感染,所有的问题都是孩子妈妈造成的。
    可以理解一位父亲对于孩子生病的焦急,尤其移植后,最严重的问题就是肺部感染,但是把所有责任全都推到老婆身上,我觉得有些过了,本身这是免疫力方面的问题,本身的身体条件会造成各种问题,再说,出现问题解决问题,一味埋怨推卸责任,也不应该啊。 来自 | | | 3楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 20:17
    结果,让我意外的是,这位爸爸,天天在女儿面前说,这次生病就是妈妈造成的,列举了这两个月来她妈妈照顾过程中的各种问题(都是孩子奶奶告诉的),说如果治不好,她妈妈就等着后悔一辈子吧,甚至每次都嘴里带出脏话,说那是2*,傻*妈妈。更夸张的是,居然说病治好后,就要离婚,问孩子跟谁,我听见鑫鑫说,跟妈妈,他特别不高兴,妈妈都把你弄成这样了,你还要跟她?!
    我实在听不下去了,跟他说不要在孩子面前说这些,打断了他的这个话题,但他跟我们面前还是一个劲儿的念叨。 来自 | | | 4楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 20:29
    晚上的时候见到了这位妈妈,中等身材,有时候有点点驼背,说话首先眼睛笑咪咪的(因为病房里都戴口罩,就看到眼睛了),我对她第一印象挺好的,有些同情分在里面吧。她说她晚上在病房陪护,让孩子爸爸回家睡觉,明天白天替换她。结果这个爸爸磨磨唧唧的,就不走,要留下,那留下就留下呗,孩子妈妈回家,两个人倒班嘛,这个爸爸还骂孩子妈妈,说她心大,不希望她回家,就为这个回不回家的事,这个爸爸磨磨唧唧一个多小时,才回家。 来自 | | | 5楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 20:56
    突然有些无聊,不愿意写了,自己的生活现在一团糟,写人家的事干嘛 来自 | | | 6楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 21:14
    等晚上的吊瓶,也没法睡觉,看着旁边那个爸爸又在训孩子。
    说起这个鑫鑫,我也是觉得挺无语的,不知道是因为治病给孩子的心理造成影响了,还是本身性格原因,或者是家庭教育父母溺爱的原因,这个孩子不是很听话。肺部感染是移植病人最怕的一件事,最严重。所以她每天吊瓶特别特别多,24小时能有18个小时都在吊瓶的感觉。吊瓶多了,她不吃饭,不喝水。每天就为这个事,她爸爸能骂她无数次,可就是不吃,一提吃饭就吐,就咳嗽。带来的饭菜她连看都不看就说不爱吃不想吃坚决不吃,也不喝水,又哭又闹,坚决反抗。我问她为什么不吃饭,她说她难受,我劝她,不吃饭没有抵抗力,胃会更难受,因为吊瓶打太多了,我们病人就该听话。她跟我说话时候挺好挺有礼貌的,可每次吃饭喝水依旧不干,甚至打滚哭闹。
    每到这个时候,她爸爸就火了,就骂,然后给她上课。开始挺好,教育孩子不吃饭的后果,后来就演变成,告诉孩子治不好了,再有一个星期可能就到海里喂鱼了。然后就是又开始当孩子面数落孩子妈妈,说数落可能有些轻了。 来自 | | | 7楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 21:31
    那天一整天孩子就在床上躺着,嘴里喃喃自语,我治不好了,我治不好了,谁劝都不好使,后来她爸爸来,道歉了,孩子才停止自语。但第二天,他又问孩子到底要不要继续治疗,要么现在回家吧,自生自灭。很明显的感觉到,鑫鑫的情绪受到很大的影响。 来自 | | | 8楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 21:53
    鑫鑫治疗过程中的比较痛苦的一点是,她得了膀胱炎,三两分钟就要小便一次,这没办法短时间治愈,所以陪护她的爸爸妈妈就需要每隔几分钟拎着尿盆接尿,24小时如此,孩子也睡不好,我建议晚上穿个纸尿裤,医生后来也说实在不行就晚上尿不湿,解决了这个问题。 来自 | | | 9楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 22:11
    其实说一千道一万,就是没钱的问题,焦虑孩子的病,担忧钱的问题,之前移植已经花了一大笔,这两个星期的院,又是10万左右,农村合作医疗可以报销一部分,但很多自费药没法报销。说到这个,不得不吐槽一下,也不是吐槽,就是悲哀一下,跟电影《我不是药神》讲述的一样,得了这个病,自费药好贵好贵的,电影里说的是慢粒病常年用药比较贵,像我这种急性淋巴细胞白血病,最终的治疗只能靠移植,费用更是夸张的很,没有上限的,几个普通小老百姓的家庭能承担的起啊,真的想到这里就觉得一片黑暗。医生让我服用尼洛替尼,11364元一盒,自费药,每片药将近95元,真的在服用的时候手抖了。房子和车子已经卖了,但是费用缺口仍旧大的吓人,越因为这样,我越觉得治疗的心理压力太大。双十一的时候给宝宝买了个玩具,100块钱,寄到家里的时候,婆婆不高兴了,说别给孩子买这些了,省下钱给她治病,我知道后哭了好久,我如果不生病或者不治疗了,孩子的物质生活是不是好一些啊,可是她们劝我说,我好好治疗,孩子会更愿意有个完整的家,希望妈妈能陪伴的,真的是这样吗? 来自 | | | 10楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-21 22:13
    我这样把别人的事写出来是不是不太好啊,有些不道德吧。但确实挺同情这个妈妈的,对这个爸爸一万个印象不好。 来自 | | | 11楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-22 05:39
    昨晚又是一夜没睡,隔壁床太吵是一方面,主要是想孩子想的睡不着,还有就是又胡思乱想。宝宝今天57天了,我已经整整一个月没看到她了,抓心挠肝的想啊,这种想不仅仅是因为见不到孩子,牵挂她吃的好不好,喝的好不好,睡的好不好,而是每想到她眼泪就哗哗的啊,出生28天妈妈就离开了,甚至以后就没有妈妈了,心疼的要命啊。怀孕时血管前置,只能提前一个月剖腹产,虽不是愧疚(因为这不是我故意造成的),但特别心疼她,早产一个多月,还好她生下来健健康康,都挺好的。我给她起名Lucky希望她以后的日子能好运些,结果没想到,她是个运气这么不好的孩子,摊上我这样的妈妈。唉!生下她三天半出院,我就基本自己亲自带她,不假手他人,拼命喝汤汤水水,希望奶水好一些,让她追赶上来。可是正当奶水比较好的时候,居然得了这个病,医生当时就说想办法回奶吧,也不能喂了,我的心啊,自己暗暗的用吸奶器吸了两回,多希望万一是误诊,我还可以继续回家带宝宝,喂她。想到这里,眼泪控制不住了,好希望这是一场梦啊,醒来,一切都没有发生,宝宝仍旧睡在我身边。上天不知道为什么这么对我,太残忍了,更主要是宝宝她还那么小,为什么这么对她呢!现在是我想她,离不开她,她什么都不知道,每天吃喝睡,奶奶照顾的挺好的,以后她会不会找妈妈呢?会不会问奶奶和爸爸"我的妈妈呢"?想到这里,我自己也意识到,我对于治疗是悲观的吧,表面
    上跟所有人都说会积极,但心里会有各种不好的想法的,不知道别人怎么样,我确实对治疗有些没底。本来治疗就风险很大,再加上我们没钱,怎么治啊!甚至这种没底占了上风吧。
    所以看到隔壁床鑫鑫各种不听话,我心里想的是,这孩子也太不听话了,要是在我手里我肯定好好管教她。可转念又一想,我会有机会自己的孩子长这么大吗?会有机会好好教育她吗?如果老天能让我好好的陪伴宝宝10年,那该有多好呀,起码照顾她上了幼儿园上了小学,起码她懂了些事。 来自 | | | 12楼 | | | |
    作者:玉米蛋汤2018 时间:2018-11-22 06:01
    所以我有时候比较羡慕鑫鑫妈妈,无论如何,女儿这么大了,现在治疗也在好转。难过的就是鑫鑫爸爸不正常,信不过她,大早上5点从家里来到病房,把她撵回家,美其名曰让她回家补觉,其实是骂骂咧咧的给她骂走的,我觉得他那时候就像疯了一样。打电话让他嫂子从沈阳赶过来,帮忙照顾孩子。他嫂子来了,结果没法照顾啊,这种病,经常体温变化来变化去,随时要找医生的,外人谁敢单独在这里啊。鑫鑫妈妈特别生气,让他嫂子回家了,亲妈信不过,相信外人?最让我惊讶的是,早上鑫鑫不吃饭闹人的时候,她冲口而出,都怪妈妈把她变成这样,她病成这样这么难受,都是妈妈的错!我不知道鑫鑫妈妈当时听了什么心情,我是非常难过的。事后问她,她说那是孩子,你能跟她一般见识吗?她说鑫鑫爸爸已经宣传的家里人都认为是她把孩子弄生病了,已经把帽子扣她身上了,那又能怎么样,她还是要坚决为女儿治病,其他的以后再说。
    这也是个坚强的母亲!
    坚强的母亲那天被女儿气哭了两次,都是因为不吃饭不喝水不配合吃药,孩子骂她"*你妈",对她拳打脚踢,让她滚出病房,给她爸爸打电话,让他来揍她。我犹记得前几天他爸爸问离婚了跟谁,她还坚定的选妈妈呢。她爸爸就这么不遗余力的在孩子面前诋毁她妈妈,说老家人都有人喜欢她了,要给她介绍对象了,人家要过好日子了,不管我们了。我自己一团糟的心情下,还分心同情这个妈妈,唉。 来自 | | | 13楼 | | | |
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    • 作者:玉米蛋汤2018
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