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我一生将与肿瘤同行,但我不曾放弃希望(罕见病VHL综合征)

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  • 作者:罕见病VHL 时间:2016-12-28 09:14
    我是一名VHL综合征患者,什么是VHL综合征?先来听听我的故事吧!我是一个1990年出生的女孩,出生在一个普通农村家庭,有一个勤劳努力的爸爸和一个乐观开朗的妈妈。虽然出生在普通农村家庭,但因为爸爸妈妈都是比较开明的,我唯一要做的就是好好读书,但爸妈也不曾苛求过我的学习成绩。总之在2004年之前我们一家都简单快乐的生活着,安逸,安稳,且幸福。
    2004年我初中三年级,我认真学习希望考上好的高中,然而不知道从什么时候开始半夜会因为盆骨里面酸痛而醒来,起初症状轻微我并未察觉,也不曾跟爸妈说过,可是过了一段时间症状愈发严重,半夜痛醒就再也睡不着,坐久了腰也痛,在我已经不能忍受的情况下我跟妈妈说了。妈妈带我去乡镇的小诊所看,医生说是生理痛,然后吃药挂水持续一段时间并未好转,爸爸妈妈着急四处打听,说县城一个老中医特别好,然后我又开始了一段针灸拔罐的岁月,可是我的症状却越来越严重,有时候走路左腿会突然无力然后摔跤。我们在县城医院拍片子,去市里的医院拍片子,医生都说不出个所以然。后来打听到姑妈有亲戚在南京认识江苏省人民医院的医生,妈妈和姑妈带着我到了南京,具体情况已记不太清,然后就是住院各种检查,记得做了血管照影,后来出院回家,爸妈说医生说是生长痛,等长大就好了,我并未多想,每天都想着也许明天就不痛了,那时候我并未发觉父母的不对劲。回家没多久,妈妈说,跟舅舅带我去北京检查一下,母亲说的简单“去北京检查一下而已”,后来我才知道原来江苏的医生给出的结论是胸椎血管畸形,他们那边无法治疗以后会瘫痪,如果不死心可以去北京宣武医院看看。爸妈都是普通农村人,文化水平不高,不曾去过大城市,我不知道他们是托了多少关系找了多少人才挂到了北京的号,不知道从南京回来到去北京那段时间他们是怎么熬过来的,他们该多绝望无助。后来在北京住院,记得很清楚,当时神经外科没有床位,我们几经周折住进了耳鼻喉科,每天做检查,神经外科的医生每天去看一下,那段时间母亲都急疯了,因为我状况越来越严重,左腿已经有点萎缩,走路时常摔跤,更不要说24小时不停歇的盆骨酸痛。大概一周多或者更长时间妈妈终于拿到了检查结果,胸椎12肿瘤,妈妈看到肿瘤两个字就崩溃了,记得很清楚在拿到报告的第二天,医生来查房的时候妈妈给医生跪下了,那是一个母亲在最无助的时候唯一能做的,拜托医生救救她的女儿(后来病理出来是血管母细胞瘤良性肿瘤)。不久就确定了手术时间,术前签字谈话,风险是手术失败可能会瘫痪,妈妈这次并没有瞒着我,那时候小不懂事并不太明白这些意味着什么,然后就是手术,早上八点进手术室下午四点出来,从手术室出来转送重症的路上妈妈陪着我,拉着我的手跟我说手术很成功,然后我进重症妈妈在病房等待,妈妈在我进手术室到从重症出来的那段时间很难熬的(后来我感同身受),而且爸爸因为要努力挣钱给我看病并未去北京,所有的一切都是妈妈独自一人陪着我。对于手术出来痛不痛现在已经没什么印象,但记得从手术室出来到重症我就变得很害怕,大概术前一直装作若无其事,其实内心还是很害怕的,一点声音我就受惊然后会心跳加速,那晚我很害怕孤零零一个人在病床上等着天亮转回病房。回到病房我变得一刻离不开妈妈,拉着妈妈的手才能睡着,妈妈没办法叫来了爸爸,手术第二天爸爸来了北京,他们24小时轮流陪着我,但那时他们是安心的因为我手术成功,我以后还能跑能跳,他们内心是欣喜的。后来出院我们三个开开心心的一起回家,回家后的一段时间我曾很埋怨爸爸,因为爸爸每天逼着我练习走路,可能因为我拖得时间太久左腿已经萎缩无力,所以走路很吃力,那段时间我就在讨厌爸爸和练习走路中度过。现在想想感谢严厉的爸爸,让我恢复的很好(其实从小到大,除了这件事爸爸从不曾逼我做过什么)。半年后我回到学校复读初三准备中考,我乐观的生活着,因为一切苦难已远离我。
    后来我考上县城的高中,妈妈不放心我一个人住校,就在学校附近租了个房子陪读,我读书她在超市当导购,爸爸周末来看我们或者我们回去看他,我们又过回平凡安稳的日子。转眼我上高三,一天晚自习回家妈妈不在家,舅舅舅妈却在,舅舅说我妈妈住院了,我问怎么回事舅妈说没事,你去看书。回到房间觉得不对劲,又跑去问舅舅,舅舅说妈妈头上长了个东西要开刀,舅妈责怪舅舅,说跟妈妈说好瞒着我的,我就要高考了。后来万幸妈妈血母的位置长在右小脑,医生说手术风险不大,后来妈妈去合肥住院开刀,因为我马上要高考妈妈不让我去,手术那天我打了无数个电话问妈妈手术出来没,情况怎么样,原来等待是那样的焦急,我从那时候知道在我手术的时候妈妈多难熬。妈妈手术出来很成功,但还是有些后遗症,妈妈术后喉咙容易呛着,而且说不出话,妈妈是个爱热闹的人,所以说不出话的她很难过,医生说可以去复健中心复健会恢复的快,妈妈说不用,她回去自己多说话就行,我知道妈妈是心疼钱,后来妈妈半年后说话才正常,而容易呛是永久的,但妈妈永远是乐观开朗的从来不说难受什么的,也从妈妈手术开始,我知道血管母细胞瘤是遗传的,但我也并未放在心上,遗传就遗传吧,我们手术过不都好好的吗。后来我高考只考了个大专,妈妈很自责让我复读,但我不愿意,一个是因为我觉得我底子就这样,并不是妈妈生病导致我考的不好,二是04年我大手术09年妈妈大手术,术后妈妈没办法再打工挣钱,爸爸成了家里唯一的经济来源,家里已经入不敷出。我如愿没有复读,因为我的爸爸妈妈从来不会勉强我什么,她们只要我自己喜欢就好,虽然有这些不顺,但我一直觉得自己是幸运的,因为我有世界上最好的爸爸妈妈,每当听别人抱怨父母的时候,我都觉得原来自己这么幸福,我以为一切不好的都已过去,我去好好上大学,然后出来工作赚钱孝敬爸妈,再找个喜欢的人结婚,我要的生活一直很简单,我并不奢求什么。我的大学生活就在平淡中开始了,可是生活并没有和我想像的一样平淡,2011年的某天,妈妈打电话给我,说舅舅查出颈椎上有个血母,位置很危险,他们现在去江苏省第一人民医院住院,在那边手术。妈妈是带着哭腔跟我说的,我知道妈妈的苦难又来了,先是我,然后她自己现在又是舅舅,妈妈只有一个弟弟,他们姐弟关系一直特别好,舅舅在南京住下后做完检查,一个医生跟舅妈和妈妈说舅舅这个位置特别危险,手术可能颈椎以下全瘫,妈妈电话跟我商量,我能听到妈妈跟舅妈都在哭泣,我坚持转院去北京,妈妈又开始四处托人安排去北京,后来终究没去,舅舅特别倔强坚持不转院,所以就在那边手术了,手术效果不太好,舅舅后遗症最严重,术后双手都不太灵活,而且胸口一直很麻。那之后我们都是后悔的,后悔没有坚持转院,那时舅舅才35岁,一个要养家糊口的一家之主失去了劳动能力。外公去世的早,妈妈和舅舅一直是相互帮衬着,妈妈一直很疼这个小她七岁的弟弟,所以妈妈也一直很自责,没有带舅舅去最好的医院。妈妈的压力一直很大,也从这时候开始,妈妈开始变得不那么乐观,她觉得命运对我们太不公平,血母是50%的遗传率,为什么我们三个都遗传上了,我知道她心里的苦。
    2015年我大学毕业两年,在县城有份稳定的工作,舅舅做点小生意,一切都很好,妈妈唯一着急的就是我的个人问题,我也努力寻觅不想妈妈担心。这年三四月份开始我突然蹲下左脑耳边就会抽痛,开始是偶尔发生我没在意,后来很频繁,只要突然的动作就会疼,我开始有不好的预感,因为我在网上查了很多关于血母的介绍,我知道可能是哪里又长了,但我不愿意承认,我天天想应该是颈椎问题,我不会这么倒霉,不是说事不过三吗,想着颈椎问题可能过段时间就好了,到了6月开始早上起床会恶心,整完睡不着,我知道逃避没有用,去检查一下,应该是颈椎问题。这段时间我并没有告诉家人我的不适,去检查也没有告诉爸妈是好朋友陪我一起去的,因为不想爸妈担心,一个人又有点害怕。检查结果出来,医生看了片子说颅底占位,位置很危险,去北京天坛或者华山医院吧,我很平静的走出了诊室,在候诊区抱着朋友大哭了一场,我不敢打电话给妈妈,我怕她受不了,终究电话是要打的,本想平静的跟妈妈说,顺便安慰下她,可是妈妈一接电话我就哭了,忍不住,我也很委屈,为什么会这样。回到家等妈妈,妈妈进门看到我就哭了,我也没忍住,抱着妈妈一起哭,那种委屈跟无助不是这样三番四次的磨难是不会懂的,命运太不公平。舅舅在不停的打电话问熟人找医院,爸爸找姑姑说要借点钱。后来在南京军总找到熟人,第二天我们去了南京,医生说位置在延髓,生命中枢,很危险,手术过程中碰到血管会大出血,最坏是危及生命,也有可能会是植物人,让我们做好思想准备,当时马上就是端午节,医生让我们先回去,过完端午再去住院。我们回家,路上商量最好还是去华山的,我坚持想去华山,我不怕有生命危险但我怕变成植物人或者偏瘫,后来姑父辗转帮我们找到人,我跟妈妈舅舅去了上海,为什么每次爸爸都没一起去,因为爸爸需要挣钱,每次手术都是笔巨大开支,爸爸也想陪着我们,可是没有办法。在华山就医还是很麻烦的,因为华山神经外科赫赫有名,等着入院开刀的人都排到三个月后,后来姑父朋友再三托人,我们在一个月后入院,这个月妈妈天天急的睡不着,我很心疼很自责,但我没有办法,我只能装作若无其事,跟她说会没事的,其实我自己没有一点信心。然后就是入院检查手续,这套流程我们已烂熟于心,这是多么悲哀的事情,术前签字谈话,妈妈又哭了,哭着签了同意书,不同意又能怎样呢?我跟爸妈说如果手术失败变成植物人,千万别浪费钱,让我马上去死,妈妈说她知道她懂我。妈妈这段时间大概背着我流干了眼泪。我的手术很成功,我又侥幸躲过一劫,不知道该说是运气好还是不好,术后一周我就出院了,相对来说我是没有后遗症的,感谢华山医院九组的医生,真的很厉害。回家休养好就继续上班。但我没有以前乐观,有负担,不知道什么时候身体又会出现问题,可是没有办法,生活总要继续,不过没想到2016年10月出现问题的不是我,是妈妈,妈妈十月初开始头疼,妈妈说肯定是又长东西了不肯去检查,我们好说歹说才劝他去了医院,我当时做好思想准备最多又长了一个,我们就手术,妈妈吃点苦,没事的,可是每次我做好思想准备,听到的都是更坏的消息,医生说左小脑有个瘤子,不像是你们之前的血母,怀疑是转移瘤,安排做了个全身检查,等待全身结果出来的一周不知道怎么过的,我无时无刻不在祈祷妈妈没事,只是血母,可结果是残酷的,报告出来,医生告诉我们肾癌晚期已转移双肺,没有手术机会了,先把头上的瘤做伽马刀,后面会找肿瘤科医生会诊。到现在两个月,我不知道这两个月怎么过得,整天浑浑噩噩,以前都是妈妈给我安排好一切,我感到前所未有的压力,我知道现在我要坚强勇敢,我现在是妈妈的依靠。因为在报告上看到了VHL综合征,查了很多相关知识,但因为是罕见病,能了解到的情况太少,后来加入了VHL病友群,知道了VHL中国联盟,对这个病有了更清楚的认识,知道北京大学第一医院的龚教授和他的团队在研究VHL,在病友的帮助下联系到了北大医院,在北大做了基因检查,也咨询了医生,看了很多医生,基本说的差不多,肾癌对放化疗不敏感,只有吃靶向药试试,医生推荐了多吉美和索坦,费用差不多都是5万多一个月,吃满三个月后可以申请赠药。15万多的费用对一个农村家庭,特别是几经大病折腾的农村家庭来说像一座大山压了下来,和爸爸舅舅商量,我们决定不管怎样都要给妈妈试试,这是妈妈最后的希望,我们不能放弃,我做了这个决定,可是所有的压力都压到了爸爸身上,我怕把爸爸压垮,可我们也不能放任妈妈不管。我知道爸爸的担心,他不仅担心妈妈,还不放心我,他怕把所有能借的钱都借了,万一我身体再出问题怎么办,我知道爸爸心里最苦,他最爱的妈妈和我都不能有个好身体,他整天拼命干活挣钱,为了我们有钱看病,是的,这么多年我有勤劳的爸妈可是却入不敷出,因为所有的钱都拿去看病,每当经济有所好转,就会出现新的问题。可是我们从来不放弃,我们怕妈妈不能耐受先买了一盒多吉美给妈妈吃,现在妈妈已经吃多吉美两周,情况还不错,妈妈是不知道病情的,我跟妈妈说医院检查说肾上有囊肿,吃的是控制囊肿的药,因为家人都清楚,以妈妈的性格知道病情是不会愿意治疗,她知道家里的经济情况,她怕拖累我们,她习惯为我们付出,可却接受不了我们为她付出。我希望多吉美对妈妈会特别有效果,能够控制住病灶,不再发展。后来了解到低保户不用自费三个月可直接申请赠药,对我们这个家庭来说无疑是个希望,是在无数坏消息中总算有个好消息,如果申请下来爸爸就不会有太大压力,妈妈就算知道病情也不会有经济上的负担,因为妈妈最担心的是钱,舍不得钱,但我们还是坚持不能让她知道病情,因为妈妈本来已经觉得命运如此不公平,觉得对不起我,很自责,妈妈承受不了,会崩溃,心态对一个癌症病人来说太重要。但申请赠药按规定我们必须提供肾透明细胞癌的病理报告,但妈妈没有做,我们也不敢让她去做,妈妈因为医院进的太多,懂得多,敏感多思,做了病理他肯定要知道病情,我们也不想她做活检受罪,通过北大及VHL中国联盟的了解,VHL各脏器病理明确,并不需要做病理确认。我把我能提供的材料都已寄至中华慈善总会多吉美项目办,我们是肾癌晚期无法手术,提供了北大给我们的基因检测确诊单,并说明了肾透明细胞癌是VHL病的症状之一,但项目办说原则上是需要病理,他们需要找专家组研究一下,到目前没有明确的答复,我不知道如果因为这一点,赠药批不下来怎么办,对一个农村低保家庭来说,坚持靶向治疗是笔巨额的经济负担,恳请中华慈善总会多吉美项目办可以综合考虑特病特批。
    我的故事就是这样,我跟舅舅都遗传到VHL,我不敢想我跟舅舅以后会怎样,我们也不敢在这个时期去检查,因为任何问题都足以完全压垮这两个家庭,我现在只要妈妈好好的。
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    • 开贴:2016-12-28 09:14
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