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我一生将与肿瘤同行,但我不曾放弃希望(罕见病VHL综合征)

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  • 作者:罕见病VHL 时间:2020-02-09 20:56
    打卡40天,晴。
    昨晚清晰的看到妈妈穿着一身很好看的衣服站着对我笑,梦里她的穿着样子都好清晰,我还想,妈妈今天真好看,可醒来一切都变得模糊,记不起脸也记不起穿着
    今天在微博看到一个小视频,一个女儿在阳台敲锣寻求帮助,她的妈妈现在病的很重了,但没有医院有床位可以收治,视频里她不停的传达她是真的没有办法了,那种无助我完全可以感同身受,她很害怕,害怕失去妈妈。这几天看到很多武汉这样的案例,一个孩子不停更新的微博让我泪目,有好几条,大致是:先是他和爸爸把确诊妈妈送到了医院隔离,然后妈妈再也没出来,接着爸爸又发病,他把爸爸送到医院,爸爸让他赶紧回去,别再来,前几天他又发说,让妈妈把爸爸带走吧,呼吸衰竭太痛苦,让爸爸要记住她的样子她的声音,说小时候父母告诉他如果他丢了,他们会根据胎记找到他,所以让他们先走,他会去找他们的。隔了几个小时就发说,他把爸爸也弄丢了,最后一条是说,他自己好像也感染了,他很害怕。我很想知道他现在怎么样了,可是我不知道原博是什么,是一个大V截图的他的微博,而且打码了,肯定还有很多这样的,但没有大v的转发关注,根本没人去在意,希望一切快点好起来,希望早上醒来再看到的新增人数是0
    来自 | | 522楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-02-10 20:51
    打卡41天,上午还是大太阳,吃晚饭的时候就下大雨了。
    刚刚被这张图戳中,2020要加油



    来自 | | 523楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-02-11 20:47
    打卡42天,雨。
    右肾嗜铬术前,左肾偶尔会有针刺感,很奇怪的是右肾术后再也没出现过,这两天却觉得左肾有点胀感,也算不上胀,就是觉得有点不得劲,正常人应该没什么感觉,谁让我有一个一有风吹草动就会胡思乱想的身体 来自 | | 524楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-02-12 21:09
    打卡43天,阴。
    今天跟弟弟用电饭煲做蛋糕,没有打蛋器,弟弟打了快一个小时才把蛋清打成泡沫状,没能打到立起筷子,成品出来没什么味道,也不松软,弟弟说以后再也不做了,手都要断了,还好我们只打了三个鸡蛋,不然更浪费 来自 | | 525楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-02-13 20:55
    打卡44天,雨。
    爸爸每天为不能干活挣钱而着急,还好农村饭菜不用愁,很多没发挣钱的人都急疯了吧 来自 | | 527楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-02-14 20:33
    打卡45天,雷雨。
    正月里下雨竟然轰隆隆的打雷了,今天家里返潮返的墙上门上都滴水,哪里都湿漉漉的感觉。妈妈最不喜欢这样的天气,我好几天没梦见妈妈了 来自 | | 528楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-02-15 20:42
    打卡46天,雨雪。
    傍晚开始下起了雪子,爸爸说外面现在已经一片雪白,明早起来会是银装素裹吧。想起17年的一天,早起后地上有两三厘米厚的雪,在南方来说很难得了,是小脑术后平衡不好一直没回去上班,平时走路也小心翼翼,却在那天早上实在按捺不住玩雪的心,小心翼翼走到院子里,堆了个奇丑无比的小小雪人,妈妈起来后,还笑话我堆了个这么丑的雪人,怎么也不怕冷了,不怕摔了。应该那一天心情都很好。现在想来17年的冬天是我最近几年过的最开心的冬天,因为术后恢复的不好,有借口请假在家陪着妈妈,大学毕业后难得的可以在家待久,妈妈那时候病情控制的很好,靶向副作用也基本都没了,她最担心的我,也在慢慢好转,我们好像每天都很开心也很轻松,基本都在研究吃上,那个冬天因为我喜欢,妈妈经常做馅饼吃,还有茂林糊之类的,难得的她身体好转,我又在家,爸爸有时候回家看到妈妈又做馅饼还怪我又折腾妈妈,不让妈妈多休息,是的,这是我最难忘的一个冬天,每天跟妈妈一起,吃东西,晒太阳,做家务。明天起来不管有多厚的雪,我都没了堆雪人的心,以前睡前如果下雪,会对第二天充满期待,如果早上打开门有厚厚的雪,内心会充满雀跃,现在的我不是不开心,只是觉得无法再拥有那种期待和雀跃的心 来自 | | 529楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-02-16 20:39
    打卡47天,晴。
    雪后的太阳格外炙热,弟弟不知道什么时候再来开学,这几天左眼忽闪的厉害 来自 | | 530楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-02-17 20:35
    打卡48天,晴。
    每天逼弟弟学习,他现在已经把我当仇人了,真的时而懂事时而叛逆小孩 来自 | | 531楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-02-18 20:57
    打卡49天,晴。
    村里的姐姐回来过年,又因疫情一直没走,最近只要天气好都会带宝宝来我家玩会儿,我很感谢她的体谅,姐姐比我大很多,一直跟妈妈关系很好,妈妈嘱托过她要多照顾我,所以每次回来都会看我,我在上海住院的时候也是有空就去看看,她肯定觉得我一直一个人在家冷冷清清,所以每天都带宝宝来玩会儿,陪陪我聊聊,所谓人走茶凉,现在来我家的人真的很少,所以很谢谢姐姐的这份体贴 来自 | | 532楼 | | | | |
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    • 作者:罕见病VHL
    • 来自:天涯-娱乐八卦 前往来源
    • 【活跃239天 / 跨度1156天】
    • 开贴:2016-12-28 09:14
    • 更新:2020-02-27 21:54
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