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我一生将与肿瘤同行,但我不曾放弃希望(罕见病VHL综合征)

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  • 作者:罕见病VHL 时间:2020-03-18 21:46
    打卡78天,晴。
    差点忘记打卡,我要睡觉了 来自 | | 564楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-19 21:28
    打卡79天,晴。
    好像已经习惯了左眼视野变小,忽闪忽闪,偶尔有黑点,不觉得难受了-_-|| 大概习惯以后真的什么都能接受,习惯也是个可怕的东西。
    最近每天太阳都好热烈,像夏天的太阳,乘着太阳好,每天都可以洗洗刷刷,把爸爸的棉鞋洗好晒干了,把厨房的瓶瓶罐罐篮子水盆都用洗洁精刷了晒了,不再油油腻腻
    朋友圈很多人这两天都在晒去看油菜花了,内心毫无波澜,因为我还可以自由活动的时候,我也是个宅女,觉得在家就是最幸福的事情
    来自 | | 565楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-20 21:23
    打卡80天,晴。
    这几天老是忘记打卡,要坚持不下去的感觉,我做什么都是没有持久性的样子,总是三分钟热度-_-||
    早上起床发现一只鞋在床上陪我睡了一晚,顿时想拿刀扎心,应该是昨晚上床的时候鞋子没脱掉,脚没知觉就发现不了,以前也有过,还好鞋子不脏,也只能这么安慰自己了 来自 | | 566楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-21 21:11
    打卡81天,晴,雨
    上午出太阳,两点多开始下雨到三点左右越下越大开始打雷,四点多一个惊雷以后停电了,到快八点才来电,我小时候经常经历停电,停很久,所以没什么感觉,弟弟在天黑以后还不来电进去癫狂状态,不停在家进进出出,晃来晃去,我都有点怀疑,这一晚上要是都不来电,他得疯( ̄o ̄) . z Z 来自 | | 567楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-22 21:31
    打卡82天,阴。
    天有时阴沉的像马上要下雨,有时又出一点点日光,家里又返潮了,镜子上都流水。昨晚十一点多又阵阵惊雷,被雷声惊醒以后,睡不着,想着妈妈最怕这样的闪电雷声,然后就一直在心里默念妈妈别怕,妈妈别怕,不知道念叨多久以后睡着了,半夜就那么念叨着我竟然没哭,反倒现在有点想哭 来自 | | 568楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-23 21:21
    打卡83天,阴。
    如果不是我身体不好,需要很多治疗费,其实就算我不上班,爸爸也可以养活我们的,只不过日子拮据一点,爸爸辛苦一点,爸爸很勤劳,很能吃苦,还有村里低保给的生活补助,除了弟弟的学费,人情往来,我们也没什么大开支,可情况偏偏是只是我像个无底洞 来自 | | 569楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-24 21:12
    打卡84天,晴。
    今天之前加的那个病友家属咨询我印版靶向药的事情,我很不能理解他为什么要选择靶向,因为我记得之前我都跟他分析过一次,并且怕自己错误还建议他咨询了张主任,然后我今天又跟他说明了靶向并不是吃上药就控制那么简单,在非必要的情况下靶向肯定是弊大于利啊,VHL肾癌并不能跟普通肾癌采用相同的治疗方法,要学会并理解带瘤生存,我一直认为靶向是没有选择的选择,当然我还是害怕自己给错误的信息,所以建议他除了现在这个一直让他吃索坦的医生再多找几个医生看看,在他说到感觉得了这个病就是在等死一样的时候,我无言以对了,我知道他应该没有考虑到我也是这种病人,只是一下子年纪轻轻的家属确诊这个病,有点懵了,但说实话,我听了还是不舒服的,毕竟谁也不愿意等死,我不喜欢传播别人负能量,同样我也不喜欢接受负能量,所以在跟他说明不要着急,多看几个医生再下结论以后,我选择了结束对话,因为我害怕自己脆弱的心会被带沟里,这就是我保持心态的方法,拒绝自己不喜欢的声音,在很多问题上,可能也是我自己太固执了,每个人想法选择不一样很正常,我觉得我心态应该更平和一些 来自 | | 571楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-25 21:06
    打卡85天,雨。
    让爸爸去复查个胃镜,爸爸让我也该去拍个肾的片子了,脑袋核磁也没做,天知道我有多怕进医院的门,惆怅 来自 | | 572楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-26 21:10
    打卡86天,晴雨。
    又出太阳又下雨的一天,家里到处湿漉漉的,感觉气压太低,人不舒服,下午有一阵有种缺氧感,有风吹在脸上才觉得舒服,天气预报说明天会降温,今天看到有人穿短袖了,乱穿衣的季节 来自 | | 574楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-27 21:09
    打卡87天,雨。
    最难熬的事情就是半夜醒来再也睡不着 来自 | | 575楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-03-28 22:13
    打卡88天,阴。
    在酝酿睡意中想起来忘打卡,这样不行(▼皿▼#) 来自 | | 577楼 | | | | |
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    • 作者:罕见病VHL
    • 来自:天涯-娱乐八卦 前往来源
    • 【活跃280天 / 跨度1197天】
    • 开贴:2016-12-28 09:14
    • 更新:2020-04-08 21:29
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