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我一生将与肿瘤同行,但我不曾放弃希望(罕见病VHL综合征)

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  • 作者:罕见病VHL 时间:2020-05-18 20:59
    打卡我138天,晴。
    来自 | | 640楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-19 20:29
    打卡139天,晴。
    姐姐家门前的枇杷又熟了,晚上给我送来些,我又很想妈妈。
    除了自己家门口我已经没出过门,村子里谁家都只剩记忆中的样子,不知道现在还是不是我记忆中的样子,如果有妈妈,她肯定每天都牵着我出去遛遛,现在只有在梦里才有自由,只有在梦里才有妈妈 来自 | | 641楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-20 16:10
    打卡140天,晴。
    发小姐姐给我寄来一瓶青草膏,原因是前天聊天跟她吐槽蚊子对我情有独钟,马上就把家里的青草膏给我寄来一瓶,说是一起长大的发小但长大后联系越来越少,人真的很奇怪,有些这些年明明很亲近的朋友,妈妈离开后变的很疏远,而有些人明明这些年甚少联系,或者关系平平却在去年以后对我更关心,但是说老实话前者肯定大于后者,且有些身边的人真的很坏,反而没有陌生人来的善良,人是很奇怪的没错 来自 | | 642楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-21 11:42
    打卡141天,阴。
    炒好菜了,一天的任务完成,会有满足感也会有失落感 来自 | | 643楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-22 17:11
    打卡142天,晴。
    看群里病友聊天,一个病友说“如果肚子上可以按拉链就好了,就不用每次切了缝缝了切” 哈哈,觉得有点可爱,我们可爱又勇敢 来自 | | 644楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-23 10:29
    打卡143天,晴。
    每当有亲戚来看我的时候说“你要好好保重身体,别乱想,把自己身体养好就行”,都会有种自己已是迟暮之年的错觉(#-.-) 来自 | | 645楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-24 20:55
    打卡144天,晴雨。
    努力活的那么勇敢,也会有突然替自己委屈的时候,大概所有人都觉得我已经习惯没有妈妈,我已经不再难过,因为每次看到谁我都保持微笑,甚至现在有时候说到妈妈,我都可以不再哽咽,可是没人知道我偷偷哭过多少次,我有多么多么想她,失去妈妈对我来说,就是失去了这个世界80%的爱意,并不是爸爸不爱我,但爸爸终究跟妈妈是不一样的,我从小不爱表达自己,但妈妈每次在外人面前都能说出来我所想,别人奇怪,妈妈就会说“我自己女儿我还不知道”,有时候是褒有时候是贬,那都是骨子里对我的了解和疼爱,而现在再也没有,爸爸比我还不爱表达,也可以说一点都不了解我,用现在的话说,实在在的大直男,所以我才会觉得没有妈妈,我失去了80%的爱,爸爸也很爱我,所以我还坚持着,但爸爸和妈妈的爱是完全不一样的,没有妈妈,我会真实感觉到没妈的孩子像根草,现在活的很糙,以前总被妈妈当宝 来自 | | 647楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-25 09:56
    打卡145天,雨。
    最近睡眠一直不好,已经很久没这样,昨晚难睡到崩溃,一直翻来翻去,后来看下时间已经两点多,更觉得难受,烦躁到想哭,明明努力睡觉却怎么也睡不着,太痛苦了,我的间歇性好睡眠去哪了,太难受了,现在觉得好想睡,可如果真去睡,也大概率睡不着ㄟ( ▔, ▔ )ㄏ 来自 | | 648楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-26 20:43
    打卡146天,雨。
    偶然看到一个老人路口拦车求助的视频,还好有好心人。希望善良的人多一点,希望每个需要帮助的人都能得到帮助,希望人们可以不吝啬于提供力所能及的帮助,经常在医院碰到老人,他们不会现在很多的东西,不会网上预约所以很早去医院门口排队挂号,不会手机缴费所以在收费窗口排长长的队,人老了如果没人照顾顾是让人最难受的事情,试想一下是你自己家老人遇到同样的情况呢,所以如果在路上,在外面遇到一个需要帮助的老人,能帮的就帮帮吧 来自 | | 650楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-27 16:36
    打卡147天,晴。
    忍不住怼了一个病友家属,其实应该还不算病友家属,只是因为他丈人和小舅子确诊VHL,他就认为他妻子也遗传了,昨天就给他解释了他妻子并不一定遗传,发给他手册让他认真看一下,昨天有很耐心跟他说很多,今天就是有点烦躁了(捂脸),我确实很不喜欢一味抱怨型的病友,其实不仅仅是病友,生活中我也不喜欢这样的人。其实今天好几次我想怼更狠一点的话,终究下不去嘴,没有说的很狠,事后还总是想自己是不是不对,可我也只是一个患者,没办法做个知心姐姐



    来自 | | 651楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-05-28 21:04
    打卡148天,晴。
    看打卡天数和日期,楼上昨天的打卡怎么失踪了,明明有打啊,还发了图,自己还评论了( ??? ? ??? ) 来自 | | 652楼 | | | | |
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    • 作者:罕见病VHL
    • 来自:天涯-娱乐八卦 前往来源
    • 【活跃335天 / 跨度1252天】
    • 开贴:2016-12-28 09:14
    • 更新:2020-06-02 21:36
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