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我一生将与肿瘤同行,但我不曾放弃希望(罕见病VHL综合征)

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  • 作者:罕见病VHL 时间:2020-07-28 09:07
    打卡209天,雨。
    眼睛不去看吧,一天天也过了,看过后吧,现在每天都很纠结,不知道是不是心理作用,觉得眼睛更难受了,然后又不知道怎么办,眼内注射吧,不太想,光动力吧现在没药,连什么时候再去上海都不好确定了,又害怕突然视力严重下降,这次上海去的,好烦恼 来自 | | 743楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-07-29 10:52
    打卡210天,阴。 来自 | | 744楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-07-30 20:08
    打卡211天,晴。
    最近有点浮躁,静不下来,有点想买乐高颗粒拼,不是乐高,就是颗粒,乐高太贵了-_-||
    去年很难熬的那段时间,闺蜜给我买了几个拼,可以让我脑子休息休息,什么都不用想,一心一意拼它就好 来自 | | 746楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-07-31 15:52
    打卡212天,晴。
    七月份最后一天,曾经在六月底那几天热崩溃说这个夏天会巨热,但整个七月好像连电风扇都没开几次,打脸。
    今天可能是整个七月最热的一天(#-.-)我也是手摇扇就可以hold住了 来自 | | 747楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-08-01 08:37
    打卡213天,晴。(不太确定到底多少天,现在每次都要看一眼才知道,可今天怎么刷,最后一楼都是176天-_-||涯又抽风了)
    早上开门就可以感觉到热辣辣的太阳,现在已经汗透了,再立个flag,八月巨热,我该用怎样的毅力坚持锻炼 来自 | | 748楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-08-02 22:31
    打卡我214天,晴。
    忘记打卡,热到恍惚,昨晚一晚没睡好,白天热能忍受,晚上一热我就睡不着,一睡不好,我整个人都不好了
    ㄟ( ▔, ▔ )ㄏ 来自 | | 749楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-08-03 21:03
    打卡215天,晴。
    突然发现好像很久没摔跤了,说明这段时间有进步哦 来自 | | 750楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-08-04 20:53
    打卡216天,晴。 来自 | | 751楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-08-05 11:11
    打卡217天,晴。
    想起在上海那晚的小插曲,因为坐了大半天车,吃过晚饭准备早早休息,爸爸突然跟我说,舌头突然发麻,我马上想到以前在康复医院,有中风病人说过,中风前舌头发麻,然后我就开始各种百度,越查越担心,不停问爸爸症状,手有没有麻,头晕不晕。过了快一个小时他还说麻,我说要不我们去医院看看吧,他说不用,就像吃了花椒,应该是不小心吃了什么,可又怎么都想都觉得没吃什么,他说没事,睡觉吧,我觉得很不安,跟他打招呼,如果发现哪里不对马上叫我啊,睡了半天我也睡不着,又问爸爸(他都快睡着了)还麻不麻,他说还麻,感觉有点往眼睛方向移动,就像吃辣椒辣到了,应该就是吃了什么。我却更加不淡定了,想了半天跟他说(其实没睡着的那半天我都在想,我还百度了到120是不是就近安排救护车-_-||)“没事的爸爸,就算真的中风了也不要紧,这里附近有神外最好的华山,瑞金医院也在附近,真要中风发作了,比在家里好,这里医疗资源多好”爸爸都懒得理我了,我也在各种乱想中睡着,平安无事睡到天亮,事后想想,我这脑回路,真是个苦中作乐的小天才(#-.-) 来自 | | 752楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-08-06 17:03
    打卡218天,晴。
    这几天觉得眼睛很难受,视力好像开始下降,空洞的感觉,上海五官科医院没有光动力的药,其他还有哪里可以做我也不知道,好忐忑 来自 | | 753楼 | | | | |
    作者:罕见病VHL 时间:2020-08-07 10:31
    打卡219天,晴。
    疯狂图文问诊中,有点焦虑了 来自 | | 754楼 | | | | |
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    • 作者:罕见病VHL
    • 来自:天涯-娱乐八卦 前往来源
    • 【活跃400天 / 跨度1318天】
    • 开贴:2016-12-28 09:14
    • 更新:2020-08-07 10:31
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