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孤独症?发育迟缓? 干预之路

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  • 作者:风筝518Q 时间:2019-08-12 09:29
    其实,自从去年年初怀疑二宝有点不一样开始,心里一直有很多话憋着,想找人说,可是自己家孩子有问题的事情又能和谁说? 说了也只是别人安慰同情或者说 没事,就是你多想了。达不到共鸣不说,到最后只能成为别人窃窃私语的八卦罢了。
    孩子从怀疑自闭症到诊断,到机构开始干预 这段时间心里的很多很多话都憋着。
    正式去机构康复训练后就开始自己用电脑或者手机备忘录记录这些点点滴滴,其实记录这些是因为我想找人诉说,却又不能说,只能自己记录着抒发着内心积累的心事。
    偶然看到天涯论坛后,感觉自己终于找到了自己的部落,自己可以诉说的地方,且不用担心别人异样的眼光。这样真的很好,记录我的每一天的心情,记录我每一天触碰到内心心弦的那些人和事情,记录我小宝一点一滴的进步及感动。 人打赏 2 人 点赞 主帖获得的天涯分:0
    作者:风筝518Q 时间:2019-08-12 13:44
    家里有个大儿子,今年要上初中了 13岁。是个比较优秀的孩子,学习也不错,其他课外特长学的也不错。我对于大宝其实没怎么认真教育过。只是给了他一个平台,给孩子报各种特长班,孩子学什么东西都很快。上小学之后,下课就去托管班写作业,有专门的老师批改作业,我说白了就是个甩手掌柜。
    所以,我虽然养过一个孩子,但是育儿知识并不见得懂得多少,以为养孩子就是带孩子,看孩子,吃喝睡眠,不生病,其他的认知理解语言都会自己慢慢能学会。
    生大宝的时候还年轻,经济条件也不大好,都是姥姥一手带大的,心里一直有个亏欠,所以养二宝的时候我精细了很多,非常用心,吃的喝的用的都比较讲究。

    小宝现在是3岁半了,1岁之前一切都很正常,10个月就开始走路了,不知道是不是因为爬行的时间比较短,影响发育感统失调?总之小宝爬的阶段挺短的,1岁的时候走路就很好了。
    我产假结束后婆婆带娃,我下班后自己带,中午回去喂奶哄娃睡觉后再去上班。所以虽然是奶奶带孩子,孩子跟着我的时间还是比较多。
    10个月后婆婆走了,找了保姆带,因为各种不满不放心,用了一个月后换了认识的阿姨带娃。 认识的阿姨对孩子很好,给孩子做辅食也是各种讲究,生怕对孩子磕了碰了,她对孩子细心胜过于我。阿姨带了4个月后因为她们家里有事,婆婆又来给我带娃。
    我不知道这样换人带娃会不会对孩子有影响,可是下班后和周末基本都是我自己带娃。那个时候孩子基本比较正常,就是脾气大点,不满意就倒地上打滚哭闹。脾气大点就大点吧,当时还觉得挺有男孩儿样。还有就是不会说话,爸爸妈妈也不会叫,什么都不会说。 可是家里老大说话就挺晚的。老大具体会说什么不会说什么不记得,但是确定的是老大3岁去幼儿园的时候是不会说话的,或者是不懂汉语的。因为是我们是朝鲜族,在家里说的韩语比较多,就因为我们家里是双语混合用的关系,孩子是说话比较晚的。老大三岁去幼儿园后就一个月后就什么话都会说了,说的非常好。所以小宝一岁半不说话 我们也确实没当回事。
    两岁的时候,爷爷奶奶带孩子回老家两个月。这两个月从视屏和照片中,隐约觉得孩子眼神不对劲,感觉很空,很迷离。视屏的时候孩子都看动画片,据说从早到晚看,两个月娃回来后,过年放假期间半个多月自己带娃,3月1日开始正式去送了小区的育儿园。 | | 1楼 | | | | |
    作者:风筝518Q 时间:2019-08-12 15:00
    育儿园,说白了就是给看孩子的地方,也有简单的早教,早上开始两餐两点,下午基本是睡觉,晚上下班的时间去接孩子。育儿园的费用不低,所以环境和吃的都挺好的,10来个孩子3个老师,还有一个做饭的阿姨,新开的育儿园因为孩子少带孩子都很仔细,我家娃长的白净漂亮,又不大挑食吃的好睡得好,属于比较好带的孩子,老师们都喜欢我家孩子,对小宝也是照顾有加。
    第一次接触自闭症这个词是朋友圈里,另外一个育儿园的园长分享了孩子说话晚的症状及有可能出现的问题,当时有因为混合着两种语言(不如方言)我们家就是韩文中文混合这用,还有一项就是说孩子自闭症会导致说话晚。这个文章可能小宝育儿园的园长也看了,那两天就和我说孩子说话晚 要不要去医院看看,我说我家老大就说话很晚,3岁才开始说的,没事。
    虽然,这样过去了,但是那次谈话之后我知道自闭症,说话晚,在我心里形成了最初的印象。
    因为我和老公自己带两个孩子,白天两个人都去上班,老大上学,老二去育儿园,下班的时候一个接老大一个接老二,谁早回家谁做饭。老公经常还加班晚回来。所以我的一天都过的很忙碌,每天从早到晚感觉就像是打仗一样。晚上接孩子回家后做饭,收拾屋子,忙里忙外,所以很多时候小宝都是自己玩,我对于小宝的观察和陪伴又少之又少。
    这样又过了两个月,发现孩子叫名字反应不大,有的时候叫10次都不回头,甚至会怀疑他是不是聋子。我开始搜查自闭症的相关症状,感觉自己家孩子有一些症状。
    具体的症状现在回想,好像有 呼名反应不大,喜欢爬高爬楼梯,不太和小朋友一起玩。偶尔喜欢转圈(只是偶尔)可是孩子和我们的互动是蛮好的,喜欢追逐着玩,嘻嘻大笑,很开心的一个娃。我的担心和老公说,老公回答是怎么可能! 孩子这么好,你净瞎担心! 是啊,我也希望我是瞎担心。
    当时孩子不会看图认物,完成指令,这些什么都不会,而我都没有注意到这些。给孩子读故事,孩子就把书抢走自己翻来翻去,嘴里自己咿呀咿呀,我也索性懒得读了。现在回想这些,真是自己的粗心错过了孩子最佳干预的时期。当然现在开始也不晚,只要开始了一切都有可能。
    | | 2楼 | | | | |
    作者:风筝518Q 时间:2019-08-13 11:42
    在我各种担心和不安钟,去年夏天,孩子2周岁5个月的时候决定带孩子去医院检查。
    当时,对于医院网上预约挂号不了解,所以早上从家出发到医院9点多,现场挂号。专家号没有了,普通医生的号还有,可是排队很久。 差不多中午时间,医生也要下班吃饭的时候才排到我们。孩子下午还要睡觉请医生帮忙看看,那个时间段孩子情绪很糟糕。困,累,饿,换一个普通小孩等三四个小时也都会有这样的情绪。 所以,进去后表现不好。 孩子对于医生是没有感觉的,只是哭闹。医生给了他一盒积木,孩子就开始安静的摆积木玩。医生问了一些普通问题,比如孩子喜欢转圈吗? 或者看转圈的东西吗? 孩子喜欢惦着脚走路吗? 等这些网络上流传的普通问题。 当然这些都是自闭症的典型症状的问题,所以我询问医生,孩子是自闭症吗? 医生说;看着像。 医生让我叫孩子的名字,孩子没有回头。
    就这样,让我们预约测试。因为日期都排满了,我们测试的日期是一个半月后的7月底。
    测试的时候孩子依然是不配合,一直在玩房间里的水龙头。
    测试其实是繁琐的一般性的内容,看孩子发育都到了哪个阶段,差多少水平。大动作精细动作基本上是轻度落后,可是认知理解语言这些是重度落后,尤其语言是极重度落后,仅限于7个月零的孩子。因为那个时候孩子没有任何语言。
    对于这个测试结果,医生让我们尽快干预,孤独症谱系障碍的诊断医生没有明确的说,只是一语带过(可是医院的病例上是明确的写了孤独症)说孩子还小,尽快干预的话到小学前可能会赶上同龄的孩子,但是随着孩子长大其他问题也会陆续出现,这个阶段的表现是没有语言。
    这样,我们在医院登记排号,感统,个训,集训等
    这个结果,当时我们接受了。因为对于自闭症的不够了解,或者说既然有病就治病,不再担惊受怕了,就等待排队后进行治疗。 | | 4楼 | | | | |
    作者:风筝518Q 时间:2019-08-13 13:40
    排队的时间可能对于我来说是个整理的时间。因为我还有的工作,如果孩子每天去医院的话工作怎么办? 我不能辞职啊?没有稳定的收入以后怎么生活?怎么给孩子治疗? 孩子的爸爸自己开个小公司,有订单就做没订单就不做,公司刚开始起步,一切都在摸索中。所以我的稳定收入能保障家里的开销和生活质量。 这些现实的问题我们没有理清解决方法,所以就只能走一步算一步等着医院的消息。可能是因为如此,医院久久没有消息,我们都没有采取过主动(只打过一次电话咨询)

    等待的这几个月里做了两个事情。
    一个就是给孩子报了早教班。上了早教班才知道自己家孩子不仅仅是不会说话,上课哭闹,非要下去玩玩具(早教班一楼大厅有很多玩具),上课不配合,不能完成指令,一节课下来很累不说,心情也沮丧。 因为同龄的其他孩子做的很好,他们都是开开心心的上课,而我们是各种强迫,制止,生气。哎~

    还有就是 带孩子检查了微量元素,钙铁锌等。因为是私立医院,小儿科的主任大夫很仔细认真,对于孩子两岁半不会说话的问题我说在医院检查过,让我们进行干预治疗现在排队。那个医生说你家孩子看着不像啊? 你叫叫他名字看看,我叫了孩子的名字,孩子有反应。(去年下半年开始孩子对于叫名字都会回头有反应,大概80%以上)那个医生让我去别的医院再去检查看看,推荐了有个专门脑科的医院(治疗脑瘫比较多)

    那个医生说的话,其实对我是有影响的。我们这样的家长就是这样,有人说你家孩子看着不像就正好说中了一样,因为我更想相信孩子没问题。去医院检查之前是各种担心害怕孩子是自闭症,可是诊断自闭症后,反而是觉得孩子不是。这个可能也是每个家长的通病吧。

    那我说说我们家孩子吧。
    孩子好的方面,这个从外形气质上我家看着就是个机灵调皮的娃,很可爱,喜欢笑,喜欢拽着我去一起玩玩具。想要什么东西高度达不到的话会自己搬凳子过来踩着上去。不太挑食,睡眠不错。
    问题方面;其实也很多。(都是去年的问题)
    不会说话,不能完成指令,不知道这个语言背后的意思,认识这些人,但是这些人的名称他完全不知道,(知道爸爸妈妈,但是让他指爸爸或者妈妈 是指不出来的)更谈不上看图指物。认知很差,但是会拼拼版。
    运动上去年孩子不会双脚蹦,不会骑平衡车,自行车更谈不上。
    精细上 勺子会用,会自己吃饭,自己喝水,但是不会用筷子,我们也没有教过,都是喂。
    生活上 还穿着纸尿裤,大小便不能自理,纸尿裤上拉屎后也不叫人。我们也没有刻意训练孩子摘纸尿裤,因为去的育儿园的孩子们都穿纸尿裤。
    如果说有行为上有点问题的话,喜欢爬楼,看见楼梯就要爬楼,所以那个阶段我们都不敢去有二楼的餐厅,因为整个吃饭的时候孩子都是上下楼梯,还得专门有个人跟着看孩子,在外面吃顿饭很累。也喜欢坐扶梯(这些症状现在也有,只是不明显,现在孩子喜欢上下楼梯我一般允许几次后 就说要走了,不可以了,孩子也就乖乖的跟着我走了。)
    喜欢把自己的手心放在我的嘴巴上,对他来说这是亲昵的动作,仅限于自己喜欢的人,爸爸和哥哥是没有这个待遇的。所以去年我和孩子的照片都是孩子把手放在我的嘴巴上,尤其晚上睡觉前更是。睡觉前一直把手放在我的嘴巴上,放上又拿起来反复放上拿起。其实这个行为挺烦的,晚上要睡觉的时候一个娃总这样反复放手,而且睡觉起来后也要摸索我的嘴巴把手放上,直接影响我的睡眠。这个行为大概持续了一年,后来我真的烦了,不允许他做了,开始第一天会哭闹,第二天总是想尝试,但是我一直不允许后他也就放弃了。这样慢慢改掉了这个行为。现在晚上偶尔也会有,我也会允许,因为这个不算什么问题行为。
    总喜欢把小汽车摆的一排一排,或者哥哥房间的书摆成一排一排,有一阵把药盒子全部拿出来放进烤箱里一排一排(随着孩子能力的提升,现在这些问题都没有了)
    最大的问题行为应该是脾气不好,什么事情都要按照自己的意愿去做,不满意就倒地哭闹发脾气,打滚。 所以去年带孩子出门是很累的事情。
    不过倒地是分两种。有一种是真的生气发火倒地哭闹,还有就是试探性的倒地。 1岁多开始孩子不满意就假装倒地,给大人看我快要倒了(往后倒的姿势),你们快扶我。当时看孩子的阿姨就特别受不了孩子的这个姿势,生怕孩子真往后倒,阿姨说孩子真聪明,太有心眼了。
    剪指甲理发困难,这个问题到现在也有。
    眼神交流不太好,不看人。

    这样整理发现,问题还真的很多。

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    • 作者:风筝518Q
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