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孩子加油!(记录智力发育迟缓的女儿康复之路,祝愿祈祷她能好起来)

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  • 作者:elainele 时间:2017-03-10 14:00
    随着2012年的傍晚的一连串轻微的啼哭,我的孩子你俩来到了这个世界!妈妈经历了几经波折,拼尽全力无可奈何地只能选择你们提前来见为娘了......
    此时我的心里写满了无奈,忧虑,担心,同时也有过那么一丝丝的喜悦,因为我总算让你俩降生了。而今你们已然快五岁了,为娘怀孕,生你们所经历的那些遭遇都已经随着岁月的流逝而渐行渐远。现在为娘最最欣慰的是二宝随然个头没达过标,但是健康,伶俐,时时让我忘却了岁月,似乎自己回到了幼年的岁月。为娘心心念的是大宝你呀,你现在是妈妈心头的巨石,可我不想被他压垮,我要战胜它易如当初拼命让你们在为娘的肚子多呆些时日一样。我们一起努力呀,大宝!
    我知道你受尽了很多磨难,现在也被诊断为智力轻度发育迟缓,我们也一起康复了接近半年了。虽然我知道你学东西慢,理解慢,这类孩子生性容易畏难,没信心......为娘的我经常采用威逼利诱各种手段来让你努力克服,让你进行训练,甚至你时时眼里挂着泪,对我蹬脚用你那还不太清晰的威胁语句狠狠地对我说“哼,我再不跟你玩了!”可是,你知道吗?我的大宝,自从你生命的律动在为娘肚子里搏动的那一刻,我就知道此生有义务带你长大,最终要让你独立!虽然现在是这个结局,我也很久不能接受,可是我只能以笨鸟先飞来激励咱们,别人一遍会的,我们也许上千遍才会,可是命运既然给了我们这个贫瘠的不毛弟,除了努力,我还真不知道该怎么实现让你最终能自立的心愿。
    这段日子里,我的工作处在边缘,基本大部分精力在你这,你也很累,每天上了幼儿园,放学了还去医院康复,别的孩子都在玩,你有无尽的课要上。可是你快5岁了你知道吗?每每听到你在听完妈妈说你爱我吗?明明你想说你爱我,可是总是只会表达成我爱我;当看你拿着三个以上的实物点数不知道停止,可以无限地数下去时;当看到你在幼儿园因为不会表达和理解没有一个伙伴时;当听到妹妹说姐姐总是发呆什么都不知道时 ......我心如刀割,可是在擦下眼泪的同时,我只能选择带你继续艰苦康复这条路,我们一起加油孩子! 人打赏 32 人 点赞 主帖获得的天涯分:0
    作者:elainele 时间:2017-03-12 19:46
    @爱善天使晓晓 2017-03-12 12:02:00
    很能理解你。因为我自己就是有一些缺陷的人。但是我现在过的很幸福,有老公,有可爱的孩子,生活也充满阳光。所以你只要相信,你的孩子以后也会是一片光明的。
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    谢谢你! | | 12楼 | | | | |
    作者:elainele 时间:2017-03-12 19:50
    谢谢大家真诚的回复,和无私的分享!
    | | 13楼 | | | | |
    作者:elainele 时间:2017-03-12 20:02
    洛儿喜欢听音乐,喜欢跳舞,虽然跳得不算好,也不一定跟得上节拍!好在她高兴愿意,这学期我给姐俩报了个舞蹈班,一周两次课。虽然还是涵涵跳得更好,得到老师的表扬,可是在为娘的心里更开心的是洛儿能够开心地去上课,能够喜欢。
    上一周的天气都还不错,周六跳完了舞,爸爸带姐俩去公园玩了,她们在安全的斜坡上打滚,(这也是一种感统训练)洛儿速度不算快,时时要我辅助,不过能听到她咯咯的笑声,我心里满满的开心!我们一家人一起努力,涵涵真的是洛儿的妹妹姐姐(这是她和我在一起的时候自己悄悄告诉我的称谓)。这段时间的训练主要以手为主,我们期待你的进步! | | 14楼 | | | | |
    作者:elainele 时间:2018-10-08 09:55
    好久没回到这里了,距离最早发帖竟然过去1年半了。这一年多的时间里,我除了带她去机构康复,周六周日抽得出的时间去各地参加培训,比如台湾杨宗仁的PCI,以琳的家培,跑遍了本地的残联,本地的特殊学校,去了本省最出名的这类培训机构,见识了各种专家,各类家长,经过时间的沉淀我的心慢慢地安静下来了 | | 21楼 | | | | |
    作者:elainele 时间:2018-10-08 10:05
    此刻为娘的心不想说抱怨,也无心去感叹命运的不公。我看到你慢慢能理解我的话语了,虽然6岁3个月的你,说的还是零星的片段语(大约正常三岁幼儿的语言能力)。不过现在已经有10个月你可以不带尿不湿睡觉不尿床,白天裤子也是干的(起码尿了一定主动告知我们)也可以和4-5岁的小朋友们一起玩躲猫猫之类的游戏了。我发现你虽然吐词不清,可是你哼歌时的节奏拍子把握得还不错,跳舞的动作虽然笨拙不到位然而节律准确。理解逻辑能力欠缺,可是机械记忆力不错。也许将来的你在学业上真的只能读完小学,初中都可能混不下去,最后不得以要去特殊学校......
    妈妈想对你说,孩子来到这个世界每个人的使命是不一样的,凡事我们尽心尽力就好,我们只须最好谋事的过程,那三分的天注定那我们就坦然接受吧!你也许注定要走一条不与平常人的路,既然这样我也祝福你快乐地走下去! | | 22楼 | | | | |
    作者:elainele 时间:2018-12-25 11:40
    (1) 孩子可能受影响的因素
    1, 洛儿来到世界的方式很特别,她还有个双胞胎妹妹涵涵(涵涵一切很正常)。没错她是异卵双胞胎之一,当时我是在原发性不孕检查原因没明确时在同济医院做的一代试管婴儿。和那时同一批次的姐妹相比我无疑是最幸运的,一次IVF 成功,而且双胎着床很顺利,可是命运似乎总会来个措手不及,我才以29岁终于有了孩子的幸运妈妈,不久之后就是很多可能造成洛儿现在的问题的心有负担的妈妈了。
    2,没错,从孕4个月起我就因肚子疼(当时医生诊断是妊娠期阑尾炎),曾经在同济10天滴水未粘,随时待命准备手术(考虑珍贵儿,医生以保孩子为原则,不到万不得一不手术),好在幸运地躲过了。终于熬过了34周,(中间断续住过3次院,医生仍然维持之前的诊断)我住进了医院,感觉自己支撑不住,于是保胎打催肺成熟的针。在35周+2天的那个周日下午我感觉好点了,正想着明天出院算了。
    3,傍晚六点肚子不怎么疼,腰疼得不能忍受,去卫生间内裤上有褐色分泌物,于是喊来了值班医生,医生检查说宫口开2指了 | | 24楼 | | | | |
    作者:elainele 时间:2018-12-25 11:56
    4,由于之前没准备,医生又赶紧让我做了个B超(之前孩子一个臀位,三天前检查的),这次竟然奇迹般地都是头位了,医生说不慌说不定可以顺产。但是考虑到我的情况,(我打了4天的安儿宝)没什么宫缩,于是准备破宫产。进了手术室,麻醉师刚刚看了一眼我就被电话叫过去了(事后才知道是去抢救一个摔伤的人,后来没救活),于是我一个人在手术台上呆了1个半小时,终于熬来了医生,可能医生觉得我还能等,希望我能让后面从远处转院来的一个高血压孕妇先做手术(因为是周日,值班医生特别是麻醉师不够),我感觉不行坚持自己先手术,于是手术开始。
    5,手术打开我的肚子,只听到主刀医生大叫,辛亏给你生了,孩子都胎盘早剥了,于是新生儿科的大夫开始拍打孩子,我终于听到了孩子细小的声音,不一会主治医生说我是不是做个手术,我说没有,事后才知道原来是缝针时肚子皮震碎,医生切了一部分病理组织化验(事后才知道我根本没得阑尾炎,我是不知道什么时候感染肺结核,肺部自愈钙化,我完全不自知,以致病毒随血液感染了我的盆腔,导致肠子,有大量结合细菌,同时怀孕期间慢慢进入所以肚子疼,而且我输卵管伞端几乎闭锁),这里提醒原发性不孕的姐妹在检查没查出原因,是该仔细地做个宫腹腔镜检查再决定的,我当时就是没人提醒,然后医生也觉得我这个年纪就直接试管了(当时我检查造影,输卵管伞端没显影,医生怀疑先天发育不良)。虽然知道了也是试管,可是那是治好后自己身体健康的情况下怀孕孩子的营养会好,同时孩子说不定不会早产,还有后面少很多担心和自己的心力交瘁 | | 25楼 | | | | |
    作者:elainele 时间:2018-12-25 12:40
    6,孩子是上了呼吸机的,我因为盆腔结核要马上吃抗结核的药,只得喝退奶的药,孩子是一口奶都没喝(其实虽然身体不怎么样,奶水真的挺多的,如果不是这个病,母乳喂养孩子说不定也好点),我吃药的反映很大,总共吃了9个月抗结核药,其中各种过往不想回顾。记得为了给孩子做眼底筛查在刚出月那天我和老公带着孩子来到省医院检查,自己几乎要晕了过去。洛儿住了23天温箱,(她生下来先天卵圆孔未闭合,后来满月终于长好了,不然就是先心病儿),涵涵生下来虽然轻半斤,但是她14天就回家了,而且一切正常。洛儿回到家屁股就已经非常严重的尿布疹,没日没夜地哭闹,喝奶总是很慌,但是不一会儿要吐出一大半(医生说胃部括约肌发育不好)。这个症状一直持续到她6个多月才好起来。再就是她两个鼻泪管都不通,我们尝试了很多办法,后来是在医院进行探通术才弄好的。 | | 26楼 | | | | |
    作者:elainele 时间:2018-12-25 12:52
    7,因为孩子早产,自己隐形的疾病在这个时候发现。那时我整个世界是黑暗的,照顾洛儿很多时候也受到干扰。她是8个多月才会坐的,然后没爬,就开始站,到一岁4个多月可以独自走10米,这期间我有时间就给她被动操。(涵涵一直发展很正常,那会儿洛洛只会简单的两个字,她已经可以说长句子了)。这时我们的判断她只是慢一点。
    8.2岁的时候做评估是边缘水平,我们平时还是劲量带她,主要是以运动和讲短故事,读绘本为住,总是简单的她来,复杂的涵涵来。这期间她学会了搭4块积木,唱歌只是吐字不清楚也能跟上节奏,和同龄孩子比较只是慢一点,动作笨一点,差异不大。加上早产原因,我们很多时候觉得孩子还好。
    9,3岁了正常上幼儿园,因为是2个有伴,所以入园没哭闹,直到小班下学期我们才确定她是个轻度智力发育迟缓的特殊孩子,于是开始了1年多的半天幼儿园半天机构的康复训练。期间我从她康复老师那才了解到孩子的康复皮毛知识,后来网络查资料,参加了台湾杨宗仁( PCI),还有以琳的家培,逐步掌握了自己带她干预的方法,还是有效果(至少比机构效果好) | | 27楼 | | | | |
    作者:elainele 时间:2018-12-25 12:58
    (2)机构康复和家庭自己干预比较
    经过这3年的时光,个人觉得再完全不知道这类孩子该怎么带的时候是要借助机构的,可是我们都知道特殊孩子的康复是一辈子的事。机构合适的老师很难碰到,碰到了因为很多原因也不可能一直随时能排上课。所以在可能的情况下自己学会一些方法随时干预效果会快很多。我孩子在机构康复了1年半,情况从轻度发展到中度(中度的分偏高),这虽然是智力迟缓孩子的特点,于是我在自己能力范围之类加入了 ABA的学习,这个当前主要是针对自闭症的孩子的治疗,但是我发现对智力迟缓的小孩智力还是有改善作用,训练效果明显 | | 28楼 | | | | |
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    • 作者:elainele
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    • 开贴:2017-03-10 14:00
    • 更新:2020-02-14 21:04
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